“Entendí que mi tamaño no me hace menos que nadie” (GALERÍA)

31 de enero de 2014 00:00

Promover el respeto de la gente hacia los espacios para personas discapacitadas en los medios de transporte público es el eje de la campaña del Conadis (Consejo Nacional de Discapacidades) en Quito.

La iniciativa surge en parte como una propuesta de la Asociación Ecuatoriana de personas de talla baja (Aeptb), organización que nació en octubre del año anterior y que al momento tiene 30 miembros. En el país serían alrededor de 300 quienes tienen el síndrome de acondroplasia, alteración genética que impide el crecimiento de las extremidades.

“Somos pequeños, pero nuestros órganos (internos y externos) son de tamaño normal. No tenemos ninguna enfermedad y podemos hacer todo lo que hacen las personas altas. No queremos ser burla de nadie”, expresó María José Aguinaga, vicepresidenta de la asociación. Ella, como casi todas las personas con este síndrome, sortean inconvenientes para cumplir sus actividades diarias, como tomar el transporte público o acceder a la ventanilla de un banco. “La mayor parte de los buses tiene el timbre en la parte alta y no alcanzamos. A veces las personas se molestan si les pides ayuda, incluso te niegan el espacio que por ley tienes derecho a ocupar”, dijo.

Indicó que las miradas de los peatones y de las personas en general siempre apuntan a ellos, y eso en un principio les incomoda hasta el grado de bajar su autoestima.

“En la escuela y hasta el tercer año de colegio fui objeto de mucho abuso de las compañeras que incluso llegaron a decirme que para qué estudio si soy enana y no puedo. Eso me dolía mucho, no quería salir de casa”, recordó Valeria Granizo, joven con acondroplasia que encontró en la Aeptb una manera de afrontar mejor su situación.

“Creía que era la única con esto y no encontraba a alguien que me entendiera. Me sentía mal, pero ahora todo cambió porque puedo conocer a otros iguales a mí, y aunque se burlen ya no me molesta”, manifestó la joven.

María José también experimentó estas dificultades, pero cuando acudió a un encuentro de personas de talla baja en Colombia aprendió a valorarse más: “Entendí que mi tamaño no me hace menos que nadie. Como cualquier otra persona, puedo conseguir lo que quiero, solo utilizo a veces un banco para alcanzar lo que necesito y soluciono el problema”.

Los portadores de esta alteración están registrados en el Conadis como personas con discapacidad física, que en el país suman 165.444.

Valeria, quien tiene 20 años, buscó trabajo cuando concluyó el bachillerato. Acudió a varias entrevistas y la excusa para no contratarla siempre fue su estatura. “Eres muy pequeña, no vas a poder, el puesto no es para ti”, le decían. Cuando sacó su carnet del Conadis las cosas cambiaron. “Creo que si no existiera esta ley que permite el acceso a personas con discapacidad hasta ahora no tendría empleo”, comentó.

Actualmente no tiene ninguna relación sentimental. Nunca la ha tenido, le inquieta y hasta siente temor por ello, pero no se angustia: “Todo llegará a su debido momento, veremos qué pasa”.

María José, en cambio, no ha tenido inconvenientes en establecer relaciones de pareja. Disfruta de cada espacio y sale sin contratiempos a todos los lugares: discotecas y karaokes incluidos. Tiene un compañero de estatura normal. Hace dos años es madre de José Julián, quien heredó su trastorno de crecimiento.

“Antes estuve con una persona de mi condición y eso permite que te entienda más y mejor. Pero ese aspecto nunca ha sido problema en mí”, aseveró.

Datos

La acondroplasia es muy poco conocida desde un punto de vista clínico y social. Se refiere a una alteración genética que impide el crecimiento de los huesos largos.

No existe una causa determinada para este trastorno, pero en muchas ocasiones es hereditario. Se puede transmitir hasta la quinta generación.

La incompatibilidad de genes entre los progenitores es la principal causa.

Hasta el momento, no existe ningún tratamiento farmacológico para esta condición.

Una de cada 20.000 personas tiene acondroplasia en el mundo.

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