El Síndrome de Down o trisomía del par 21 es la condición genética en la que existe un cromosoma extra. Este ocasiona discapacidad cognitiva, alteraciones de la vista, problemas del corazón, del intestino, entre otros. Se creía que los diagnosticados con ese síndrome no podían vivir normalmente.

Según el Consejo Nacional para la Igualdad de Discapacidades, 97.636 ecuatorianos tienen discapacidad intelectual. El Síndrome de Down se considera un tipo de esa discapacidad.

En el último reporte del Ministerio de Inclusión Económica Social están registradas como beneficiarias del Bono Joaquín Gallegos Lara  9.744 personas con discapacidad intelectual que viven en situaciones de pobreza.

Los estudios del Centro de Investigación Genética y Genómica de la Universidad Tecnológica Equinoccial señalan que uno de cada 526 nacidos vivos en Ecuador tiene ese síndrome.

En el 2016, según el Instituto Nacional de Estadísticas y Censos, hubo 266.464 nacimientos. De estos 506 bebés nacieron con el trastorno.

Pero eso no es un obstáculo, pues aquellos que viven con un cromosoma extra luchan día a día contra la discriminación, contaron a este diario.

La deportista que empaca regalos en Juguetón

En el Juguetón del Condado Shopping, en Quito, una campeona olímpica de natación envuelve los juguetes en papel de regalo. Johanna Nogales siempre quiso trabajar en una gran empresa y lo logró. Desde hace una década entró a la Corporación Favorita.

Johanna tiene 35 años. Mientras empaca una Barbie cuenta que empezó a nadar a los 19. Casi enseguida descubrió que podía dominar el agua y se cruzó el lago San Pablo. Más adelante sus habilidades en el estilo libre la llevaron a recorrer el mundo. Compitió en México, Brasil y El Salvador. En Irlanda, donde también participó, obtuvo la medalla de oro en 800 metros, en las Olimpiadas Especiales del año 2003. “Al principio tenía miedo al agua, después vencí ese temor y fui campeona olímpica”.

Con mucho cuidado, Johanna pone la cinta pegante en los extremos del papel. Sonríe y dice que es muy feliz porque puede trabajar. Confiesa que a veces tiene mal genio y que por eso hace ejercicio todos los días; en las mañanas trota hasta sudar bastante. También le gusta ver el Chavo del 8 en YouTube. En las tardes, de 15:00 a 19:00, va al trabajo. Con cuidado sale de su casa, en Cotocollao, al extremo noroccidental de la urbe. Cruza la calle, espera y se sube al bus  Mitad del Mundo con el rótulo que dice: Condado Shopping.

Su padre, Juan, cuenta que aceptar el diagnóstico no fue fácil. “Cuando nació el pediatra me dijo que con suerte se sentaría a  los 10 años. Eso me consumía. Gracias a Dios fui a varios encuentros del Síndrome de Down y aprendí sobre las terapias que debíamos hacer”, dice orgulloso. La quiteña se formó en la Institución de Educación Especial EFEER y en el Club Paralímpico Primos y Primas. En ese último se enteró de la oportunidad laboral en Juguetón.

Johanna también hace las fundas de papel de regalo y los lazos para decorar los paquetes. “Acá he visto niños como yo. Les pregunto su nombre y veo lo especiales que son. Estoy orgullosa de ser como soy. Me siento capaz de todo, soy útil. La Corporación Favorita es mi segunda familia”, dice. Sus jefes y compañeros valoran su esfuerzo y dedicación. “Tengo amigos y panas”, dice riendo y entrega la caja empacada con perfección.

“Me gusta trabajar porque ayudo a mi familia”

Vanessa organiza vouchers de los clientes de Sana Sana en la oficina del Área de Control y Gestión en la Corporación GPF desde hace 5 años. Foto: Mario Egas / et

Con una concentración inquebrantable, Vanessa Mosquera separa los vouchers de las tarjetas de crédito de los clientes de las farmacias Sana Sana. Pone los papeles en varios grupos, por fecha, por tipo de tarjeta… “Me encanta trabajar, yo clasifico todo”, dice sin interrumpir sus tareas en la oficina de Empleo con Apoyo del Área de Control y Gestión en la Corporación GPF. 

Ella es parte de los 50 chicos de la Fundación El Triángulo que pertenecen al programa de inserción laboral.

La iniciativa de la fundación tiene como objetivo aportar a la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual a través de su desempeño y desarrollo laboral real.

Cuando era pequeña pasó por varios centros donde recibía terapias físicas, ocupacionales y de lenguaje. Su padre, Franklin, cuenta que siempre ha buscado su autonomía, a pesar de que para algunas tareas sí necesite supervisión. Así “desde chiquita Vane se inició en el centro especial Frutos donde aprendió a leer y escribir”. Después estuvo en la Fundación Síndrome de Down y en el Centro Caminos de la vida. Finalmente en la Fundación El Triángulo la capacitaron para que pudiera ingresar al mundo laboral. Hoy orgullosa muestra su camiseta verde que dice: Sana Sana. A sus 24 años admite que se divierte al chatear por Facebook con su mamá, su papá, amigas y con una prima que vive en Estados Unidos.

Es hincha de la Liga de Quito, le gusta colorear dibujos de piscinas, danzar, el fútbol, juega básquet y ama las motocicletas. De hecho, tiene una moto rosada, de juguete, en la que monta siempre acompañada por su papá. 

“Tener una moto de verdad es el sueño de Vanessa, pero no queremos exponerla a un peligro permanente”, dice su papá. Él  gracias a la vida de lucha de su hija se ha inspirado para convertirse en una especie de vocero del Síndrome de Down. Cuando puede brinda apoyo gratuito  a otros padres que aún no pueden asumir la condición de vida de sus hijos que tienen un cromosoma más, o como dice él: “el cromosoma mágico que nos enseña a aceptarnos como seres humanos”.

Vanessa es menuda, tierna y expresiva. Se emociona cuando cuenta que su hermana Daniela le enseñó a tomar fotos profesionales. Después dice que baila bachata y reguetón. Sus músicos preferidos son Shakira, Fausto Miño, Gerardo Morán y Américo. Otro de sus pasatiempos es ver telenovelas. La Rosa de Guadalupe y Gata Salvaje son sus favoritas.

En la Corporación GPF trabaja, de lunes a viernes, desde 2013. Allí ha reforzado su autoestima y autodeterminación y valores como el compañerismo, la solidaridad y el respeto.

Según su profesor de la Fundación El Triángulo, Miguel Vásconez, Vanessa es de las jóvenes más independientes. “Con el trabajo los chicos maduran bastante y ganan autonomía”.

Una vez al mes también los llevan a los locales de las farmacias a organizar los productos y las medicinas en las perchas.

Vanessa reitera que le encanta trabajar porque apoya a su familia. “Ellos me han dado todo y ahora yo también ayudo en la casa”, cuenta ella.

Una pequeña tenaz que se graduará del colegio  

Valeria Simbaña elabora carteras de tela jean reciclada en el taller ocupacional del Centro Terapéutico Aprendiendo a Vivir, en Quito.  Foto: Mario Egas / et

“Cuando ella nació a mí me dijeron que había tenido una niña ‘mongolita’. Y nada más. Ni una explicación de qué era eso”, recuerda Susana Chicaiza.

La quiteña jamás había escuchado nada del Síndrome de Down. Hoy en día no puede creer la falta de tino de la doctora que le dio la noticia. “Debió explicarme la condición genética, usar las palabras adecuadas y darme esperanzas”, reclama.

Contra todo el pronóstico de aquel 25 de mayo de 1995, su hija, Valeria Simbaña, terminará el colegio en este julio.

La joven pasó por varias fundaciones antes de ser paciente del Centro Terapéutico Aprendiendo a Vivir, de la Fundación Reina de Quito.

Allí ingresó desde que tenía un año y medio. En ese lugar dio sus primeros pasos, le enseñaron a hablar, a cantar y a vivir con la certeza de que podrá lograr todo lo que se proponga.

En la actualidad 110 niños y jóvenes se atienden en ese centro. Desde 1998 Aprendiendo a Vivir abrió sus puertas con la meta de trabajar en conjunto con las familias y los pacientes para lograr un desarrollo integral en búsqueda de su autonomía e independencia.

Es así que con el programa de Inclusión Escolar, de esa fundación, Valeria ha podido estudiar en escuelas de enseñanza regular.

La primaria la cursó en la Andina School y la secundaria en el colegio Fernando Ortiz Crespo, ubicado en Zámbiza, al noreste de Quito.

La materia que más le gusta es cultura física. “Yo soy una buena deportista, pero no tengo muchos amigos. Una compañera que no puede caminar, Antonella Pilalasa, es buena conmigo. Dayana Guamán es mi única mejor amiga. Ella me acompaña a comprar comida en el recreo”, cuenta y juguetea con su trenza al hablar.

En las tardes después de las clases va a nadar en el Club Deportivo Rompiendo Barreras, donde paga $10 el mes. Le gusta participar en las competencias, va  a su rehabilitación y hace actividades en el centro terapéutico.

Es integrante del grupo de danza y se ha presentado varias veces en la Casa de la Cultura Ecuatoriana bailando el ritmo nacional Zig Zag. “Es muy fácil danzar. Es bonito que te vean muchas personas en el público”.

Como parte de sus terapias ocupacionales tiene un emprendimiento, donde hace bolsos con jeans que ya no usa. “Al terminar los venderé en el colegio”. Aún no sabe cuál será el precio de sus creaciones. Ese proyecto es un requisito para obtener su título de bachiller.

Cuando se gradúe quiere certificarse como mesera. El sueño que la motiva es cocinar su cebiche de pollo en un gran restaurante.

Valeria quiere trabajar para apoyar económicamente a su familia e irse con ellos de paseo, al Cotopaxi. “Quiero conocer el volcán y la nieve”, confiesa sin dejar de sonreír.

“Papito Dios me ha bendecido con una chica como ella que todo lo puede. Los límites son los que los padres nos ponemos. Ella es independiente”, dice su madre Susana y la mira orgullosa.

La niña le sonríe de lejos y se arregla la blusa blanca para salir impecable en las fotografías de EL TELÉGRAFO.

“Lo que más quiero es servir bien a los clientes”

Desde niño José Andrés Palacios quiso ser mesero. Mañana, lunes 19 de marzo de 2018, cumplirá su sueño al rendir las pruebas para certificarse. Foto: Álvaro Pérez / et

Mañana un representante de la Asociación de Chefs del Ecuador irá a la cafetería Muyu, ubicada en las calles capitalinas Roca y Juan León Mera. Allí le esperará José Andrés Palacios, un quiteño de 21 años que quiere pasar los exámenes para certificarse como mesero profesional.

Él es parte del programa gratuito Be Just (Ser Justo), el cual se enfoca en la dignidad e inclusión laboral de las personas con Síndrome de Down en hoteles y restaurantes aliados a la causa.

16 chicos han pasado por Be Just. Tras recibir capacitación profesional y un entrenamiento técnico-práctico de tres meses, cuatro de ellos ya son meseros reconocidos. José Andrés será el quinto en recibir el certificado.

Su mirada es transparente y su trato es amable cuando saluda a los comensales. En una libreta anota y les toma la orden. Tiene buena letra, es metódico y “acholado”.

Su cara se enrojece un poco cuando ve mujeres guapas, pero no pierde su profesionalismo y sigue anotando “un jugo de mora…”. Cuenta que desde siempre supo que quería ser mesero. Cuando sale a comer pizza y hamburguesas con sus hermanos, Estefanía y Juan Marcelo, siempre se fija en las personas que sirven las mesas. ”Yo quería ser como ellos y ahora lo soy. Estoy emocionado”.

Pero no todo es el trabajo. José Andrés tiene varias aficiones, por ejemplo es fanático de los autos. Revela que le encantaría manejar un Spark, cero kilómetros, rojo, para salir con sus amigos e ir a Calderón a ver a la chica que le gusta. La conoció en la Fundación Cultural Édgar Palacios, donde él toca el piano. Además de músico, José es tenista: “He competido en las Olimpiadas Especiales, pero no he ganado aún ninguna medalla. Lo que importa es divertirse”, relata mientras pone el jugo de mora en la bandeja.

Precisamente con los amigos de las olimpiadas se fue al cine ver la película Extraordinario, la historia de un niño con una deformidad facial que logra salir adelante. “Pasé muy bien, a todos nos pareció bueno el mensaje”. También le gustan las  películas de carros, dice el chico que vive en el barrio San Carlos.

Otra de sus aficiones son las iglesias, por eso ir al Centro Histórico es uno de sus mejores planes. Su favorito es el de La Merced. Mientras regresa a la barra a entregar más pedidos de comida, recuerda que sus tíos lo llevaron a México. Allí lo que más le gustó fue la Basílica de Santa María Guadalupe.

José Andrés afirma que ya estudió y que sí se sabe todo para pasar las pruebas. No ve la hora de  ahorrar para viajar a Estados Unidos. Él quiere ir a grandes eventos para atender y conocer a cientos de personas.

Los meseros de Be Just han brindado sus servicios en programas y cenas con más de 600 invitados.

*Para ser parte de Be Just los interesados deben ingresar a: www.muyuecuador.org y llenar un formulario. Allí también se receptan donaciones.

Rompiendo los esquemas del Síndrome de Down

Valentina Guerrero ha trabajado como modelo desde que tenía 9 meses. Ella viene a Ecuador cada año para visitar a sus abuelitos y pasear. Foto: Cortesía

A sus 6 años Valentina Guerrero habla español e inglés, ha salido en la portada de la revista People, estuvo en una de las pantallas gigantes de Times Square y ha modelado para varias marcas de ropa y juguetes, en Estados Unidos. Le fascina escuchar a Juan Luis Guerra, Adele y The Beatles mientras arma rompecabezas de los continentes con su hermano menor, Óliver.

La pequeña de cabellos dorados recibe una crianza donde tener un cromosoma más es tan normal como tener una alergia.

En su entorno la diversidad se acepta. Ser distinto está bien. Sus padres, Juan Fernando y Cecilia, son quiteños, pero viven en Miami. Valentina nació allí un 16 de septiembre de 2011. Ese día los médicos no les explicaron en qué consistía la condición genética de su pequeña hija.

A Cecilia le tomó tres meses asimilar el diagnóstico. Sin embargo, cuando advirtió cómo su bebé se esforzaba en las terapias físicas supo que Valentina aportaría al cambio de la percepción del Síndrome de Down. Entonces envió sus fotos a varias agencias de modelos. Cuando cumplió 9 meses formó parte de la campaña de la diseñadora Dolores Cortés. Desde ese momento ha modelado para marcas como GAP, Walmart, Carters, ToysRUs, entre otras.

Aunque Valentina disfruta mucho cuando la maquillan y le toman fotos, ella confiesa que quiere ser chef. “Me gusta cocinar de todo, como yogurt”, dice mientras juguetea con sus lentes. La pequeña asiste a una escuela privada e inclusiva con el método Montessori, que respeta el desarrollo físico y social de cada niño. Allí, los padres y los profesores  hacen un plan individualizado de logros y metas que se va revisando durante el año.

Ahora, la niña luchadora está aprendiendo a leer. Su cuarto está lleno de libros, pues también disfruta jugando a la ‘teacher’. Cada noche, a las 20:15, su papá le lee el cuento Back to bed, Ed, (Vuelve a la cama Ed, en español). Valentina a veces se despierta en la madrugada buscando dormir entre sus papás. Por eso, con el libro de volver a la cama la motivan para que supere esta etapa típica de los niños de 6 años.

La vida de Valentina ha sido la inspiración de muchos padres de niños especiales. Cecilia maneja sus redes sociales con ese fin. En Facebook, Twitter e Instagram está como @BraveWarriorVG. Su madre cuenta que escogieron ese nombre porque “así es la Vale, es una guerrera valiente”. Allí los miles de seguidores pueden ver sus progresos y logros.

Además, gracias a las campañas que promocionan en línea se recaudan fondos para varias fundaciones y organizaciones,  tanto de Estados Unidos como de Ecuador, que trabajan por el Síndrome de Down.

El 1 de mayo próximo, Cecilia lanzará su canal de YouTube con el cual busca guiar, motivar y empoderar a padres y madres de hijos con capacidades diferentes. Ella se enfocarán en las fortalezas de cada individuo en lugar de en sus debilidades.

Cada día es una nueva oportunidad para Valentina, quien con su amplia sonrisa demuestra que un diagnóstico médico no es una barrera cuando se trata de luchar para llegar lo más alto posible. (I)