“Me sentí horrible al escuchar que tengo una enfermedad rara, catastrófica e incurable. A mis 21 años, el mundo se desmorona y  si me miro en el espejo no me reconozco.

Soy como otra persona, estoy muy inflamada, tengo la cara redonda y se me pone muy roja. Es muy difícil ver mi cuerpo entero, tengo  morados por todos lados debido a que cada 15 días me hago exámenes de sangre. Duele mucho saber que tu vida está limitada.

Mi enfermedad se llama Arteritis Takayasu, no es genética, sino muy rara y no se sabe su origen. Solo una de cada 2 millones de personas padecen de este mal. Las mujeres, de 20 a 40 años, son las más afectadas.

No tiene  cura ni tratamiento específico. La alternativa es tratar de controlarla. Investigué lo que significaba y encontré que es autoinmune, incurable, rara y catastrófica.

Tengo una familia muy unida, somos cuatro personas: mi hermano mayor, de 22 años, mis padres y yo. Ellos tienen un restaurante de comida del que todos vivimos, pero también sufren con mi enfermedad.

Estaba en sexto semestre de la carrera de Derecho en la Universidad de Guayaquil. Tenía cinco materias, pero anulé dos porque la carga horaria es demasiado grande para mí en estas circunstancias; apenas comprendía lo que me decían los profesores.

Mi enfermedad empezó hace cinco meses y el detonante fue un dolor en el cuello y en un ojo, parecía que me iba a explotar. 

Yo me sentía muy cansada, estaba muy pálida, con la presión bajísima y sudaba mucho. Me llevaron a un médico y dijo que yo tenía un tipo de vasculitis.

Pero después fuimos al hospital Luis Vernaza, donde me hicieron exámenes de contraste y dieron con mi enfermedad. Estuve dos días internada y 28 días con el tratamiento.

Me hicieron muchas pruebas como agiotal o resonancia de contraste para ver  mis arterias, que estaban muy obstruidas, hasta un 90%. Eso significa que están inflamadas y no permiten que la sangre ni el oxígeno lleguen a los órganos y al cuerpo.

También me dijeron que podrían operarme para colocarme un estent, o globo, o mallita. Me explicaron que tenían que abrir mis arterias para que pasara sangre. Eso todavía no se descarta del todo, además podría necesitar una angioplastia.

 Pensamos que el primer tratamiento que me dieron iba a funcionar, pero tuve una recaída. Allí me apareció un  nuevo síntoma: visión borrosa, pero, en realidad, era la falta de oxígeno a la sangre. 

Me dijeron que el medicamento no servía y volví a los corticoides. Los corticoides son los únicos medicamentos que me hacen efecto.

Pero no puedo tomarlos toda la vida porque también tienen efectos secundarios: diabetes, osteoporosis, hinchazón del cuerpo y de la cara, dolor en las articulaciones, fatiga y retención de líquidos.

Después me recetaron Tocilizumab, que hace inactivas o duerme a mis  defensas y logra que la inflación se vaya. El problema es que este medicamento es demasiado caro, cuesta 800 dólares, y debo tomarlo obligadamente cada mes.

No sé qué farmacéutica lo produce, pero no lo venden en Guayaquil, solo hay en Quito.  También tiene efectos secundarios como reacciones alérgicas que harían que me intubaran porque me atacarían a la garganta.

Mi familia no puede comprar esa medicina cada 30 días.  Para pagar la primera vez trabajaron más y aún así no llegaron a reunir esa cantidad.  Entonces, mis amigos y compañeros hicieron una colecta para ayudarme a comprar ese medicamento. También me apoyan emocionalmente, por eso no he estado deprimida.

Mi novio está muy preocupado y angustiado. Sabe  que puedo ir al hospital de un momento a otro. Él me apoya, trabaja y me dio dinero para la medicina.

No puedo decir que tengo una vida normal. Llevo una dieta estricta, no como grasa ni dulces y evito la leche y el fréjol porque son inflamatorios.  Mi actividad física es limitada y no puedo caminar tres cuadras. No puedo agacharme, y me siento más enferma que sana.

No puedo trotar ni agacharme ni subir escaleras porque debo descansar cada ocho escalones. Hay días mejores y otros terribles; antes hacía ejercicios, hoy ya no.

Pero sí converso y me encanta hablar, aunque no puedo hacerlo mucho porque también me canso. Mi cansancio es como si estuviera dopada, o si como un tráiler me hubiera pasado encima. Además, tengo cansancio mental y eso es bien feo.

Creo que el Estado debe preocuparse por las minorías y las enfermedades raras y catastróficas. Pedí que me dieran un carné o apoyo económico, pero el Ministerio de Salud me dijo que no demuestro secuelas extremas ni visibles. Es decir, que tengo los brazos completos y no califiqué para recibir ningún bono. Pido al Estado que me apoye no solo con el medicamento costoso que no puedo pagar, sino emocionalmente.

Tengo una enfermedad rara y si soy de una minoría no me dejen a la deriva. Mi doctor nos dijo que llegan al hospital tres personas al año con la misma enfermedad: Arteritis Takayasu.

He conversado con mis amigos de la Facultad de Jurisprudencia; ellos dicen que   sería ideal hacer una acción afirmativa para que el Estado dé un tratamiento de igualdad real en favor de las personas que se encuentran en desigualdad de condiciones.

Mi familia ha tratado de evitarme malas noticias y hace un gran esfuerzo para que no me sienta mal. Pero yo me siento miserable porque no puedo hacer nada y cuando me veo es como si fuera otra persona.

Quiero graduarme de abogada para ayudar a los demás, a otros que sufren enfermedades raras y catastróficas.

¿Tengo miedo de morir? Sí, ya no hago planes a largo plazo porque puedo terminar en el hospital. Esta enfermedad me afecta al corazón y a los riñones. Hoy estoy aquí, mañana no lo sé”. (I)