A la madre de Eduardo Aguilar le diagnosticaron cáncer hace 3 meses. Según los especialistas está a horas, o a pocos días, de morir. Su familia está devastada. “La noticia nos liquidó. Me quedé ido, como que se me fue la luz. Me puse mal” cuenta Eduardo.

La noticia generó discordia entre los hermanos. Aunque trataban de ponerse de acuerdo para cuidarla, siempre había uno que no quería cooperar o que tenía otras prioridades.

Eduardo comenta que el estar pendiente de su madre ha sido la causa de varias peleas con su esposa, pues ella no está de acuerdo que le dedique tanto tiempo a sus cuidados. Esta situación empezó desde que su padre falleció hace 2 años por un cáncer a la próstata. “Mi mamá nunca dejó de llorar, no se recuperó de ese dolor, necesitaba de mí” dice Eduardo.

Es común escuchar que familias enteras se separan porque no logran organizarse para cuidar a un pariente enfermo, o porque dejan que la responsabilidad recaiga sobre una sola persona. Edgar Reyna, terapeuta familiar, explica que cuando alguien no puede valerse por sí misma toda la familia entra en crisis: “Muchas veces cuidar a un allegado enfermo, pese al cariño, se convierte en una carga o trae problemas en los hogares”.

Edgar Reyna da algunas recomendaciones para sobrellevar los cuidados de un familiar con una enfermedad terminal. Aconseja contratar a una persona para que se encargue de los cuidados al paciente, sobre todo para el aseo personal. Esto permitirá que la situación se torne tolerable pues esta persona atenderá al enfermo más tranquilo, porque no tiene una conexión emocional con el enfermo.

Recomienda, además, que la familia trabaje en equipo. Una buena forma de hacerlo es establecer turnos para cuidar al enfermo durante el día y la noche. No se debe dejar la responsabilidad a una sola persona porque generaría resentimientos y la familia se separaría. “Todos deben arrimar el hombro” dice el especialista.

Así lo hicieron los hijos de Rocío P, quien falleció hace 6 meses. Ella sufrió una larga agonía desde que le detectaron cáncer al pulmón. Aunque le diagnosticaron pocos meses de vida, Roció vivió 2 años, después de someterse a quimioterapias y operaciones.

Aunque el dolor fue grande, sus 4 hijos se organizaron para atenderla y llevarla a sus revisiones médicas. Contrataron a una persona para que les ayude con el aseo en la casa y la preparación de los alimentos, sobre todo, con la estricta dieta que debía cumplir Rocío.

Según Tania Soria, Oncóloga clínica, un paciente en tratamiento de quimioterapia tiene molestias, efectos secundarios, cambios en su estado de ánimo con periodos de depresión, de ira y rebeldía. Asegura que es difícil que la persona que lo acompañe sea lo suficientemente tolerable. De acuerdo a su experiencia, los primeros momentos de la enfermedad se observa a la familia muy unida, pero conforme pasa el tiempo eso deja de ocurrir, incluso hay pacientes que se quedan solos.  

Después de una pérdida, la familia termina agotada física y emocionalmente, pues además de cuidar a su pariente, debe convivir con el peso de saber que pronto fallecerá. Es así que todos los allegados deben poner especial atención a su estado psicológica y emocional. El sufrimiento, el llanto y la desesperación son normales e incluso necesarios.

Para llegar a la aceptación de la enfermedad, la familia debe ser consciente que la muerte es una realidad muy próxima. La negación es lo primero que ocurre cuando se recibe la noticia. El siguiente paso es la aceptación y posteriormente la persona, por sí sola, acudirá a un especialista si es necesario, explica el terapeuta quien, además, recomienda vivir los síntomas de cada momento y mantener la calma.

La psiquis humana reacciona de diferente manera ante una pérdida. Llanto, dolor, insomnio, depresión, rabia, enojo y falta de apetito son algunos de los síntomas de cómo una persona procesa una crisis. Pero además hay una falsa señal. Hay personas que manifiestan ser fuertes, que demuestran que aparentemente no pasa nada. Pero, en algún momento, aflorarán esos sentimientos. Esta crisis mal procesada hace que ante cualquier pérdida, por pequeña que sea, la persona explote y se “rompa”. “A la mente humana no se la puede engañar. Sale porque sale, de alguna manera, porque eso es higiene mental” dice el especialista. De ahí la importancia de recibir apoyo durante la agonía de un familiar y después de su muerte.

Pero ¿cómo vive una persona su enfermedad crónica? Según Tania Soria antes de decidir un tratamiento se piensa en la calidad de vida del paciente. En cuanto a la preparación psicológica del enfermo, la terapia es diferente de acuerdo a la edad. Cuando el paciente es un anciano se aplica -explica el terapeuta- una psicología de la normalización, de aplacamiento, de conformidad, cuyo objetivo es que el paciente acepte su enfermedad. Aunque esto no reduce la importancia de luchar por mejorar su salud y por darle una mejor calidad de vida.

El especialista explica que se puede normalizar la situación compartiendo palabras como: “Yo sé que a usted le duele mucho. Nadie quiere que muera. Se ha sacrificado tanto en la vida, a lo mejor ya es tiempo que descanse”. Cuando la persona es de edad avanzada el golpe de su partida es menos duro.

Pero cuando se trata de un niño, un joven, de alguien lleno de vitalidad, la situación es diferente. El primer paso es animarlo, no solo a él sino a todos los familiares, darles palabras de aliento y fomentar la esperanza.

Tener en casa un familiar con una enfermedad terminal quebranta a todos sus allegados. Pero existen otros pacientes, que aún sin tener una fecha para su muerte, no pueden valerse por sí mismos.

Ese es el caso de Giovanni B., de 48 años. Hace 5 años su vida dio un giro de 360 grados que arrastró a toda su familia. En un partido de vóley, al saltar para golpear la bola, cayó de espaldas, se golpeó la cabeza, y se rompió la columna vertebral. Quedó parapléjico. Puede hablar, mover los ojos y con dificultad mueve sus brazos, más no sus manos. “Al principio fue una pesadilla, era para suicidarse” dice su hermano Ángel B, el único de sus 4 hermanos que lo puede ayudar. Sus padres viven fuera de Quito, son adultos mayores lo que les impide cuidar de Giovanni. Una tía lo atiende y Ángel lo visita mínimo 3 veces a la semana.

Aunque ahora se han acostumbrado a esta realidad, días después del accidente el sufrimiento fue largo. Giovanni no es afiliado al seguro, tuvo que esperar 15 días en el hospital hasta que su familia reuniera el dinero para su operación. Gastaron alrededor de $ 7 mil.

La tía trabaja en casa como costurera. Recibió a Giovanni con los brazos abiertos porque entiende que nadie más los puede atender. “A la familia no la puedes abandonar, mucho menos cuando más te necesitan” dice Miguel B. pese a que esta situación le ha causado problemas con su esposa.

Giovanni es optimista, espera que con el tratamiento pueda volver a caminar, aunque su familia ya perdió las esperanzas. “Los médicos dijeron que solo un milagro lo puede salvar”, acota Ángel B.

Para Tania Soria el puntal principal de todo ser humano es la familia. Cuando los parientes de sus pacientes le preguntan cuánto tiempo de vida le queda a su familiar ella les responde: “No importa el tiempo, lo que importa es que el momento que se comparta sea vivido intensamente”.