La Comisión Europea (CE) anunció hoy con motivo del día de las Enfermedades Raras un conjunto de ayudas económicas de 144 millones euros para financiar 26 proyectos de investigación sobre este tipo de dolencias.

Con estas ayudas, el Ejecutivo comunitario pretende colaborar a mejorar la calidad de vida de 30 millones de ciudadanos europeos que sufren alguna enfermedad rara, al tiempo que busca contribuir a una mejor comprensión de las enfermedades poco comunes y encontrar los tratamientos adecuados, según explicó en un comunicado.

En concreto, la CE reunirá en distintos proyectos de investigación a más de 300 participantes de 29 países de Europa.

La comisaria europea de Investigación e Innovación, Máire Geoghegan-Quinn, señaló en la nota que "la mayoría de las enfermedades raras afectan a los niños y la mayoría de ellas son devastadores trastornos genéticos que resultan en una muy reducida calidad de vida y la muerte prematura"

Asimismo, Geoghegan-Quinn se mostró confiada en que con iniciativas como la presentada hoy se esté cada día más cerca de una posible cura de las enfermedades poco comunes, y mostró su respaldo a las víctimas "en su lucha diaria".

Los proyectos de investigación estudiarán un amplio abanico de enfermedades raras, entre las que destacan anomalías cardiovasculares, metabólicas e inmunológicas.

Cada uno de ellos tiene el objetivo de investigar sobre la posibilidad de introducir en los pacientes terapias nuevas o mejoradas, al tiempo que persiguen profundizar sobre los orígenes de las enfermedades.

Por otro lado, se trabaja en mejorar los sistemas de diagnóstico de este tipo de enfermedades poco frecuentes mediante nuevas herramientas de diagnóstico, biomarcadores y estrategias de detección de agentes terapéuticos, así como lograr una mejor gestión de los hospitales y centros de salud.

Entre los 26 nuevos proyectos seleccionados por la UE figura uno coordinado desde España por el investigador del Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas (CIEMAT), Juan A. Bueren.

La iniciativa, centrada en el tratamiento de pacientes con anemia de Fanconi, recibirá algo más de 5,3 millones de euros de fondos europeos.

Bruselas recordó hoy que, en colaboración con el Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC) y con el resto de socios nacionales e internacionales, espera desarrollar 200 nuevas terapias contra este tipo de dolencias para el año 2020.

Una enfermedad se cataloga como rara cuando afecta a menos de 1 persona por cada 2.000, pero dado que se calcula que existen entre 6.000 y 8.000 tipos, afectan a una parte importante de la población. EFE