Los albinos aún esperan brillar con luz propia

El miércoles 13 de junio se celebra el Día Internacional de la Sensibilización del Albinismo. Esa condición genética es hereditaria y en Ecuador está considerada como una de las enfermedades raras y huérfanas. Pero no existe una cifra exacta de cuántos albinos hay en el país. Ellos son más propensos a sufrir cáncer de piel y a tener problemas de visión. Sufren discriminación; sin embargo, tratan de sobresalir en su entorno.
10 de junio de 2018 00:00

En pleno siglo XXI, nacer con la piel muy blanca, el cabello, las cejas y las pestañas rubias casi blancas es un motivo para ser discriminado. Así viven en el país los albinos, quienes por su condición genética padecen de una reducción o ausencia del pigmento melánico, que da el color al pelo, los ojos y la piel

Según las Naciones Unidas, una de cada 17.000 personas tiene albinismo. En  Ecuador esta condición está entre las enfermedades raras o huérfanas reportadas por el Ministerio de Salud.

En esa categoría hay 999 personas, pero no hay una cifra exacta de cuántos albinos tiene el país.

Saeed Serrano tiene esa enfermedad rara. Ella y otras 3 personas entrevistadas por este Diario coinciden en que su niñez y adolescencia estuvo marcada por el bullying.

Serrano asumía que era fea por los apodos que le decían. Era un entorno de rechazo no solo de los niños, sino también de los docentes. “Ver la pizarra era complicado. Una vez, le dije al profesor que no alcanzaba a leer su letra y si me podía ayudar haciéndola más grande, pero él me dijo que yo era una resabiada”, recuerda hoy a sus 30 años.

Así tuvo que dejar de lado su meta de graduarse para estudiar la universidad.

Precisamente, una de las características del albinismo es la falta de visión y el nistagmo, un desorden en el que los ojos tienen movimientos involuntarios de un lado a otro.

Según la Organización para el Albinismo e Hipopigmentación (NOAH por sus siglas en inglés), eso ocurre por un mal desarrollo de la retina y de las conexiones nerviosas con el cerebro.

A pesar de sus limitaciones con la visión, Serrano hace collares, pulseras y llaveros que vende afuera de la escuela Barón de Carondelet, en Santo Domingo de los Tsáchilas. Su esposo, Daniel Segura, también es albino, y la acompaña comercializando golosinas y tazos.

Lo más difícil es conseguir trabajo. Te rechazan. Antes era agricultor y alimentaba ganado, pero por la exposición al sol me dio cáncer de piel”, dice Segura.

Afortunadamente, se trató y ahora está curado. La pareja tiene el apoyo de la mamá de Segura y con las ganancias de sus ventas ambulantes viven al día. Además, cada uno recibe $ 50 del Bono de Desarrollo Humano por su discapacidad visual.

En esa provincia, los albinos están organizados. En 2015 fundaron la Comunidad Albina Santo Domingo de los Tsáchilas, que tiene 35 miembros con albinismo.

Esta enfermedad rara es más frecuente en una población cerrada, pues hay más probabilidad de tener algún antepasado común.  Eso explica Paola Leone, del Centro de Investigación Genética y Genómica de la Universidad Tecnológica Equinoccial (UTE). “Si están emparejados con primos hermanos, comparten el 25% del material genético, eso puede generar una enfermedad de herencia autosómica recesiva como el albinismo en sus hijos”, recalca.

Además, la investigadora enfatiza que todos los albinos tienen algún pariente con esa misma condición.

Es el caso de Fabricio Garcés, su bisabuela materna y un primo tienen ese trastorno genético.

Él nació en Ambato y señala que en Tungurahua también es duro ser albino, pero el éxito personal depende de la autoestima y de los logros de cada persona.

A sus 24 años, es abogado y tiene su propia firma legal. “Nuestro potencial como albinos es ilimitado. Podemos superar en nivel intelectual a aquellos que se burlan de nuestras diferencias. Y cuando triunfamos, los callamos”, dice orgulloso.

Otro ejemplo es Christian Quezada. Él triunfa en la música, es quiteño, de 37 años. Este compositor, pianista y profesor del colegio Santa María Eufrasia, ha vencido todo en la vida.

Con su nombre artístico: Milky, fue parte de las bandas Trovando Ando, Papá Changó y Esto es Eso. En marzo, la Casa de la Música presentó un concierto con sus melodías.

Cuando era pequeño trató de jugar fútbol, pero como no veía bien le daban pelotazos que le rompían los lentes. En la adolescencia, gracias a su madre estudió música. Se especializó en el Conservatorio Nacional. Allí conoció a otro albino, Jacinto Freire, su maestro de Armonía.

Ahora, esa enseñanza la repite con ternura a sus alumnos, como Sofía Castillo, de 7 años, que aprende a tocar en piano ‘Recuérdame’ de la película Coco. “Cuando empecé a destacarme por la música, descubrí que era feliz, útil y apreciado por la sociedad”.

Mitos y creencias sobre el albinismo

El informe ‘Personas con albinismo, seres humanos y no fantasmas’, de la Organización de las Naciones Unidas, en 2016, señala que los albinos todavía son discriminados en muchas partes del mundo, especialmente en África. En el documento dice: “En algunas comunidades, las creencias erróneas y los mitos, bajo la enorme influencia de la superstición, ponen en peligro constante la seguridad y la vida de las personas con albinismo”.

Por ejemplo, en África hay pueblos que creen que tener un hijo albino es una maldición, mientras que otros les atribuyen poderes.

Existe el mito de que las relaciones sexuales con albinas pueden curar la esterilidad y, en particular, el VIH. Esto ha llevado a la violación y a la prostitución forzada de mujeres y niñas con albinismo.

Asimismo, en 26 países de África Subsahariana se han denunciado ataques contra albinos para utilizarlos en rituales de brujería, donde se les mutila las extremidades.

En contraste, últimamente, se ven varias campañas de moda en Instagram con modelos albinos. Entre algunos de los famosos con la condición están Diandra Forrest, Salvatore Baby Blue y Simba Gozo.

Más detalles

→ Hay 2 tipos de albinismo. La condición tiene 2 variantes principales: el albinismo oculocutáneo (OCA), que  afecta a los ojos, el cabello y la piel. El albinismo ocular (OA), menos común, afecta solo los ojos. La piel y el cabello son más claros.

→ 35 albinos son de la Comunidad Albina de Santo Domingo de los Tsáchilas.

→Hace falta ayuda. Los albinos con discapacidad visual reclaman falta de ayuda y accesiblidad para ellos por parte del Estado. (I)

Christian Quezada le da clases de piano a Sofía Castillo, de 7 años, dos veces por semana, al norte de Quito. La pequeña dice que le encantan las lecciones y ya sabe tocar varias canciones.
Foto: John Guevara / et
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