Personas con albinismo piden políticas a favor del colectivo

- 13 de junio de 2019 - 00:00
Las personas con esta condición presentan una cantidad reducida de pigmento en los ojos, el cabello y la piel. Afecta a 1 de cada 5.000.
Foto: Jhon Guevara / EL TELÉGRAFO

El albinismo es una condición genética que afecta a 1 de cada 5.000 personas en el mundo. El número en el país aún es desconocido.

Precisamente, hoy, en el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo,  miembros de este colectivo humano piden que se visibilicen las situaciones que enfrentan en la vida diaria.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define  al albinismo como una mutación genética que se transmite de padres a hijos.

Aquello altera la producción de melanina (pigmento que protege a la piel de los rayos ultravioletas).

Rhyna Sánchez, parte del grupo y quien se desempeña como locutora, denuncia que la situación laboral es una de las más complejas, pues hay empresas que no los quieren contratar por sus “limitaciones visuales”, expresa.

Para ella, que es parte de la Fundación Piel de Ángel, hacen faltan campañas de concienciación en el país.

“Las personas que nos atienden en hospitales públicos no conocen bien del albinismo cuando nos atienden. Por ejemplo, nos recomiendan lentes que no son buenos para nuestra salud”, lamenta.

Daniel Segura, quien vive con esta condición, recuerda que en el año 2017 propusieron la creación de una ley por los derechos del grupo, pues actualmente están incluidos como personas con discapacidad visual (debido a su baja visión).

Él explica que tienen necesidades especiales como lentes con protección ultravioleta y cremas de protección a la piel, que tienen un costo representativo.

“No hemos tenido respuesta sobre la solicitud”, expresa.

Daniel cuenta que el costo de unas gafas para ellos asciende hasta los $ 150 y los protectores solares de mejor calidad a los $ 60.

 Asimismo, la consulta médica llega a los $ 40, los lentes a $35, las pastillas bloqueadores para los ojos a $ 33 y las vitaminas para la visión a $ 31. Gastos que para algunos son inasequibles.

Hoy, en Santo Domingo de los Tsáchilas, se realizará un encuentro del colectivo por la fecha. (I)

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