Patricia Cárdenas aún conserva algunos juguetes y el disfraz de payaso que solía poner en las fiestas infantiles a su hijo Carlitos. El menor falleció el 4 de diciembre de 2001, luego de que permaneciera 21 días en coma tras un paro cardiorrespiratorio que sufrió en el hospital Roberto Gilbert de Guayaquil. Recuerda que ese fue el diagnóstico que le dieron los doctores después de que Carlitos ingresara por un corte en la nariz que tuvo cuando jugaba.

“Me engañaron, mi hijo nunca estuvo en coma, porque ya no iba a volver a despertar. Escuché cuando uno de los doctores decía que suturen el corte con tres puntos con anestesia local, pero en mi hijo utilizaron anestesia general y lo descerebraron. Lo que aquí hubo fue negligencia”, dice.

Desde ese diciembre Patricia se volcó a defender y asesorar a otras familias que pasan por situaciones de mala práctica médica, a través de la Fundación Niño Carlitos Rodríguez Cárdenas.

En el país existen cerca de 56.000 entidades sin fines de lucro, según el Sistema de Registro Único de Organizaciones de la Sociedad Civil. Un 0,28% se dedica a la promoción y defensa de los derechos humanos, como la fundación que dirige Patricia hace 8 años.

Estas fundaciones, la mayoría, nacen por anécdotas de dolor o de supervivencia de uno de los familiares o amigos del mentalizador. Suelen solventarse mediante autogestiones y donaciones privadas. Con estos fondos se benefician otras personas que atraviesan situaciones parecidas.

Vidas que no volverán
Atrás quedó la ama de casa, para convertirse en defensora de las injusticias. Hoy la vida de Patricia es agitada. Su tiempo transcurre en los juzgados y en la Asamblea Nacional, donde hace poco se debatía el artículo del Código Orgánico Integral Penal (COIP), sobre la mala práctica médica. Incluso, estudió para ser abogada. Sus conocimientos han permitido que asesore gratuitamente a los 32 casos de la fundación.

“Aquí no basta con indemnizaciones, porque la vida no tiene precio. Hay casos devastadores que necesitarán tratamiento toda la vida, las familias se desintegran y, psicológicamente, quedan mal para toda la vida”, cuestiona.

Al igual que Patricia, una de las fundadoras de VIHDA, Silvia Rivera, cuenta que la creación de la entidad cambió su vida. Su cercanía con los casos que atiende y escuchar historias impactantes hizo que empezara a perder su cabello, producto del estrés. Aún así, dice, eso no la detiene.

VIHDA surgió a raíz de la muerte de uno de los integrantes de su grupo de amigos, que en el 80 se infectó de sida. “Él se enteró tarde que estaba contagiado del virus, eso hizo que pensemos en hacer algo”, cuenta Silvia. Fue así como crearon la organización en 2006, en un intento por prevenir la transmisión del VIH y dar asistencia a las personas expuestas a la enfermedad.

Hace cuatro años promocionan la prueba gratis para el diagnóstico. Además, abastecen de pruebas a la maternidad Enrique Sotomayor cuando hay ‘rotura’ del stock. Así se previene que nazcan niños infectados.

Vivir cerca del cáncer
Gustavo Dávila visita cada 15 días la tumba de su hijo Álex. Lo hace para contarle cada logro de la Fundación Jóvenes contra el cáncer del Ecuador, que creó hace siete años tras su muerte.

Agrega que entre los objetivos obtenidos está que el cáncer sea considerado enfermedad catastrófica, además la creación de tres centros de atención para pacientes oncológicos en Quito, Guayaquil y Cuenca.

Relata que Álex tenía 15 años cuando le diagnosticaron osteosarcoma, cáncer a los huesos. A pesar de que su hijo perdió la clavícula y el brazo, cuenta Gustavo, su ánimo nunca decayó. “Fueron 15 meses de tratamiento, de lucha por salvar su vida y que representan los mejores meses porque es cuando surge el concepto de amor de padre. Él solía decirme que los tigres viven en el espíritu de la gente que le rodea y yo soy uno”, recuerda Gustavo.

Esas dosis de entusiasmo, de amor por sí mismo y de saber enfrentar con valentía la enfermedad, son las que diariamente inyecta a los más de 300 casos que atiende la fundación.

Varias son las actividades que se realiza, por ejemplo, en febrero, se prevé el concierto denominado ‘La alegría de vivir’. Mientras que en octubre se dictará un taller psico-oncológico, “con o sin ayuda se realizarán los talleres”.

Esto dice porque el Ministerio de Salud no renovó el contrato para la organización.

La historia detrás de la Fundación Esperanza de Vida es distinta. María Castro relata que su hijo pudo sobrevivir a la leucemia detectada cuando tenía dos años.

“Gracias a un seguro internacional, que tenía mi esposo, pudimos realizarle el tratamiento fuera del país al que respondió en pocos meses y se recuperó”.

Hoy Cristopher tiene 16 años y está sano. Vivir de cerca el cáncer impulsó a María a crear, junto con los doctores Dolores Rodríguez y su esposo Marcelo Nolis, en 2003 la entidad, que alberga a más de 300 casos de niños y adolescentes con cáncer de distintas provincias.

Con bingos y pulgueros se mantiene la fundación, incluso ha logrado que varios chicos viajen fuera del país para que sigan sus tratamientos oncológicos.

“Nuestro objetivo es salvar el mayor número de vidas posible y que los pacientes no olviden tomar sus medicinas”, indica María. Para el 3 de abril han organizado una cena benéfica por los 10 años de la fundación.

Sonrisas pese a adversidades
Raquel Rodríguez tenía dos caminos: vivir amargada o llevar sonrisas a quienes pasan por situaciones como la que le ocurrió, a los 19 años, cuando fue operada de corazón abierto. “Tuve que enfrentar la muerte y preguntarme qué haría a partir de eso”, cuenta.

Escogió lo segundo y en 2006 fundó Narices Rojas, organización con la que recorre los hospitales de niños Icaza Bustamante y León Becerra (Guayaquil) los fines de semana. Ella, con los 20 voluntarios de la fundación, también visita ancianatos y barrios vulnerables.

Dice que mediante el humor lleva bienestar emocional a los pacientes y personas en crisis. Raquel expresa que no le importa tomar pastillas constantemente. Su meta es vivir al máximo. Este es el mensaje que comparte con las personas que visita.