Cerca de 400.000 personas en el mundo padecen de hemofilia

- 17 de abril de 2019 - 10:45
Siete de cada diez pacientes con hemofilia presentan algún grado de daño articular a causa del nulo o ineficiente tratamiento que han recibido por años.
Foto: EFE

El Día Mundial de la Hemofilia es un día internacional de concientización sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación. Se celebra anualmente el 17 de abril, fecha de nacimiento de Frank Schnabel, fundador de la Federación Mundial de Hemofilia.

La Hemofilia es un trastorno poco frecuente que impide la coagulación correcta de la sangre y una de cada diez mil personas la padece.

Carlos Freire Alprecht, Hematólogo clínico y vicepresidente de la Asociación de Hematología Guayas, explicó que existen pacientes que no saben que padecen la enfermedad, lo que a la larga afecta su calidad de vida.

''La hemofilia es una enfermedad hereditaria y potencialmente mortal, que ocasiona discapacidad grave y se caracteriza por la falta de los factores 8 o 9 de la coagulación, debido a un defecto genético'', dijo el galeno.

En el 70 % de los casos, viene diagnosticada por herencia y en el 30 % restante se trata de una mutación que causa el padecimiento.

El experto señaló que una persona con este padecimiento suele tener sangrados, a veces de manera espontánea y por un tiempo prolongado, o desarrollar moretones sin explicación aparente.

Freire explicó que esta enfermedad tiene distintos niveles de gravedad, por lo que cuando es entre leve y moderada, los pacientes pueden no saber que la padecen y llegan a la vida adulta sin tener complicaciones.

Sin embargo, en muchas ocasiones, esto puede llevar a que desarrollen algún grado de daño articular.

"Esto se debe a que no reciben tratamiento o que el tratamiento que han recibido por años resulta ineficiente", aseveró.

De acuerdo con la Federación Mundial de Hemofilia se estima que alrededor de 400.000 personas en el mundo viven con esta condición.

El problema, dijo el especialista, es que las personas con hemofilia pueden tener hemorragias internas o externas y la mayoría de ellas tienen lugar en las articulaciones o músculos de los codos, rodillas y tobillos, lo que afecta la funcionalidad de las personas.

La hemofilia es una enfermedad que la padecen solo varones, aunque las mujeres son las portadoras dijo el galeno. ''Esto es porque las mujeres tienen dos cromosomas X y el varón solo uno, por ello si hay una mutación en un cromosoma X, el otro lo cubre, en el caso de los varones esto no sucede", explicó.

Además destacó que se detecta desde los primeros años de vida de un bebé, cuando empiezan a caminar y se caen pues aparecen muchos moretones anormales.

Tratamiento

Es necesario llevar un tratamiento basado en la infusión periódica de concentrados de factor de coagulación para evitar hemorragias.

Esto reduce el riesgo de sufrir hemorragias espontáneas y previene el riesgo de daños articulares, lo cual mejora la calidad de vida de los pacientes.

"Con un tratamiento integral el paciente puede asistir a la escuela y llevar una vida cotidiana normal", insistió.

La hidroterapia o ejercicios en el agua ayudan a disminuir la presión sobre las articulaciones, disminuyendo así el dolor

Actividades

En Ecuador, la Fundación Hemofilica Ecuatoriana (Fundhec) procederá hoy a las 19:00, iluminar de color rojo el edificio Point de Guayaquil. (I)

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