Uno de cada 10.000 nacidos vivos presenta prevalencia de hemofilia, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). Su incidencia anual es de uno entre 5.000.

Esta patología se caracteriza por la dificultad de las personas para lograr una coagulación sanguínea. “Lo que podría parecer un corte o un golpe sin importancia puede ser un problema para quienes padecen hemofilia”, detalló el hematólogo Nicolás Jara.

Por su parte, Isabel Miño, coordinadora del Programa Nacional de Sangre del Ministerio de Salud Pública (MSP), explicó que la enfermedad, generalmente, se manifiesta cuando los niños aprenden a caminar y su gravedad clínica depende de la magnitud de la deficiencia de los factores de coagulación.

 Por eso está incluida en la lista de las enfermedades raras del MSP, con la finalidad de dotar de medicamentos de forma periódica y gratuita a los pacientes.

Cada mes los afectados con esta patología acuden al hospital designado para el control y también para recibir la medicación.

“Al niño que casi siempre se le hacen moretones en las articulaciones cuando empieza a gatear, por el esfuerzo que hace, presenta un primer síntoma de hemofilia”, expresó Javier Córdova, presidente de la Fundación Hemofílica Ecuatoriana (Fundhec).

Él es parte de los 763 pacientes, registrados en el MSP, con dicha patología. El colectivo es atendido en 16 establecimientos de salud localizados en 12 provincias.

“Los pacientes con esta enfermedad están distribuidos en el país. No hay una provincia donde exista mayor prevalencia”, según Jara.

Actualmente, 585 tienen hemofilia A, 84 padecen la B y 89 presentan la enfermedad de Von Willebran (trastorno de la coagulación).

 Además hay cinco pacientes con  deficiencia de Factor XII de la coagulación y siete tienen inhibidores (desarrollo de anticuerpos para atacar a las proteínas de factor ajenas).

“La base de datos ha permitido mejorar la atención de los pacientes, por la coordinación directa con los hospitales y ayudó a identificar las necesidades de los afectados.

A Córdova le diagnosticaron la enfermedad cuando tenía dos años de edad. La hemofilia le generó discapacidad física. Hoy, a los 37 años, dirige la fundación y su profesión en diseño y animación.

“Soy de la primera generación de hemofílicos en Ecuador y cuando aún no había los medicamentos necesarios. Hoy el desarrollo de la discapacidad no es común, debido a que la medicina está disponible y es de la mejor calidad”.

Medicamentos a tiempo

El MSP, en los últimos tres años, invirtió $ 21’229.117 en la adquisión de insumos y tratamientos para que las personas con hemofilia desarrollen una vida normal.

Esta cartera de Estado elaboró el año anterior la Guía de Práctica Clínica de Hemofilia, mediante la cual se homologaron los criterios de atención a estos pacientes en el sistema de salud.

La coordinadora del Programa Nacional de Sangre del MSP aseguró que se fortalecieron las capacidades técnicas de los equipos multidisciplinarios de profesionales de la salud que los atienden, como hematólogos, pediatras, traumatólogos, fisiatras y odontólogos.

En 1989, la Federación Mundial de Hemofilia eligió el 17 de abril para hacer conciencia sobre la afección en honor del fundador del grupo, Frank Schnabel, quien nació ese día. (I)