El Ministerio de Salud dio a conocer que el medicamento onasemnogén abeparvovec para tratar la atrofia muscular espinal (AME) en los niños, ya llegó al país y fue trasladado con estricto resguardo y cumplimiento de protocolo al Hospital Pediátrico Baca Ortiz. Esta fue una donación que recibió el gobierno por lo que no tuvieron que invertir la cantidad de dinero que cuesta en el mercado este fármaco, que es catalogado uno de los más costosos del mundo.

Tres niños con AME que fueron ingresados el martes 26 de octubre con la enferma en su primera fase, ya reciben el tratamiento con su medicina. 

A los menores se les realizó exámenes de laboratorio, chequeo clínico, tratamiento profiláctico y la administración del fármaco.

Especialistas de los servicios de Neurología, así como enfermeras y farmacéuticos, se encuentran brindado su contingencia para realizar el seguimiento de estos pacientes y así elaborar los informes médicos respectivos.

“Gracias al Ministerio de Salud por la gestión realizada, saber que nuestros hijos tendrán una mejor calidad de vida es un sentimiento que no podemos explicar”, mencionó Génesis Pinargote, madre del paciente Derek de 11 meses de edad, uno de los niños con atrofia muscular.

La AME, es una enfermedad rara y catastrófica, con variabilidad de severidad, pues el paciente puede presentar dificultad para moverse, respirar, deglutir, hablar y caminar. Este medicamento se aplicará por primera vez en el país, debido a su difícil acceso y costo por dosis.