El pasado 16 de abril la Primera Dama de Ecuador, Lavinia Valbonesi, visitó la Fundación Hemofílica Ecuatoriana (FUNDHEC), con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Hemofilia, durante este evento se resaltó el compromiso de la empresa pública y privada con la salud de los ecuatorianos.

José Garnica, subsecretario de Salud, destacó el compromiso del gobierno nacional en promover servicios de salud de calidad, atención integral y apoyo a los pacientes hemofílicos. A si mismo desde el sector privado, Nicolás Villar, gerente general de la farmacéutica Roche, enfatizó la importancia de permitir que los niños afectados lleven una vida lo más normal posible, a pesar de la enfermedad, y mencionó la necesidad de evitar actividades físicas que puedan representar riesgos para su salud, como los deportes de contacto.

La hemofilia, una enfermedad hereditaria ligada al cromosoma X, es transmitida por mujeres portadoras y padecida por hombres debido a una alteración en los genes F8 o F9 que producen los factores VIII y IX de coagulación. Afecta a 1 de cada 10.000 nacidos y no es contagiosa. 

Durante el evento se resaltó la importancia de educar a la población sobre esta enfermedad. La Primera Dama interactuó con los pequeños pacientes, comprendiendo de cerca sus desafíos y mostrando su apoyo inquebrantable hacia ellos y sus familias.

Algunas madres que asisten con sus hijos a la fundación compartieron testimonios sobre cómo es necesario contar con tratamientos innovadores que aporten y mejoren la calidad de vida de sus pequeños. La presencia de las autoridades del sector público y privado, resalta el compromiso con la sociedad de brindar tratamientos que puedan ayudar a mejorar la calidad de vida de quienes viven con hemofilia.