Este viernes 28 de febrero, el Hospital del Niño Dr. Francisco de Icaza Bustamante llevará a cabo una mesa informativa para concienciar a la comunidad sobre las enfermedades raras, su diagnóstico y tratamiento. La iniciativa coincide con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, conmemorado el último día de febrero para visibilizar la realidad de quienes padecen estas condiciones y fomentar el acceso oportuno a atención médica especializada.

Las enfermedades raras afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes y, en su mayoría, tienen origen genético. Suelen ser crónicas, de alta complejidad y con recursos terapéuticos limitados, lo que representa un desafío tanto para los pacientes como para el sistema de salud.

En el Hospital del Niño, la Unidad de Vigilancia de Enfermedades Raras (UVER) trabaja con un equipo multidisciplinario para el diagnóstico y tratamiento de estos casos. Entre las patologías consideradas raras en Ecuador se encuentran la Atrofia Muscular Espinal (AME), la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), la Fibrosis Quística y la Hemofilia, entre otras.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), aproximadamente 300 millones de personas en el mundo padecen alguna de las 8.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha. En Ecuador, la atención a estos pacientes sigue siendo un reto, pero existen esfuerzos por mejorar el acceso a diagnósticos precisos y tratamientos adecuados.

La mesa informativa en el Hospital del Niño busca brindar información clave a familiares, pacientes y personal de salud, promoviendo una mejor comprensión sobre estas enfermedades y la importancia de su detección temprana.