La fibrosis quística es un mal mortal poco conocido

17 de agosto de 2011 - 00:00

La fibrosis quística es una enfermedad genética incurable que se produce porque el paciente hereda, de sus dos padres, la mutación de un gen ubicado en el cromosoma siete, que altera la circulación de  los fluidos en los órganos.

Este mal crónico, explica José Cevallos, neumólogo del Hospital Guayaquil, se suele diagnosticar en los niños que tienen dos años de edad, cuando presentan episodios de tos, expectoración y problemas digestivos.

“Quienes lo padecen se convierten en pacientes para toda la vida, en la infancia son atendidos por el pediatra y en la vida adulta por el neumólogo y el gastroenterólogo”, manifiesta.

Las personas que  sufren fibrosis quística,   una de las características principales,   producen una mucosidad espesa que obstruye los canales de drenaje de las secreciones.

“Los canales se taponan y aumenta el número de bacterias que producen las infecciones respiratorias y digestivas”, detalla Cevallos.

Los pulmones y el páncreas son los primeros órganos afectados por la enfermedad. Posteriormente, se producen afecciones en el hígado, intestino y la piel.

El galeno, en la semana en la que se recuerda a las personas que tienen este problema de salud,  aclara que la  calidad de vida de los enfermos ha mejorado gracias a las vacunas preventivas y el uso de antibióticos.

Carlos Chiris, padre de Gabriel (5 años)  que sufre de fibrosis quística, comenta que se la detectaron   a los siete meses de edad, por los constantes  problemas estomacales.

A  mi hijo, dice, le realizaron muchos  exámenes durante siete meses, “prácticamente vivíamos en la clínica”.

El tratamiento de Gabriel consiste en la administración de dosis, tres veces al día, del medicamento “3% de solución salina” y una serie de drogas que   consume  por vía oral.

Elsa Ramos, abuela de Justin, de 4 años, otro de los pacientes, indica que los síntomas de la dolencia son difíciles de detectar, pues, opina,    pueden confundirse con varias enfermedades respiratorias y gastrointestinales.

“Se la  detectamos después de muchos años de pensar que se trataba de una bronquitis”, expresa.

Ahora, Justin tiene que recibir terapias respiratorias dos veces al día y debe tomar medicamentos por el resto de su vida.

La Fundación Ecuatoriana de la Fibrosis Quística ha recibido desde 1993, fecha en que fue creada, a 160 pacientes diagnosticados como positivos y 396 sospechosos en el país. De esa cantidad, según el ente, en Guayaquil hay   35 afectados, es decir, el 21,87%.

Según la presidenta de la fundación, Isabel Franco, quien perdió a una hija debido a esta enfermedad,  el costo del tratamiento es muy alto.

“En un país desarrollado, en el que se atiende a pacientes con todas las condiciones adecuadas y necesarias, se gasta entre $ 13.000 y $ 15.000 mensuales.  Sin tomar en cuenta los equipos médicos que se adquieren una vez al año”, dice.

Agrega que   las medicinas  más costosas son  Tobramicina Inhalada ($ 3.000 por paciente/mensual), Pulmozyme o Dornasa Alpha ($ 2.000 por paciente/mensual), Meropenem ($ 45 cada ampolla),  entre otras.

Cada hospitalización dura de 14 a 21 días y se  administran los medicamentos   dos o tres veces al día, por el resto de su vida.

De acuerdo con el neumólogo del Hospital Alfredo Valenzuela, Jorge Vargas, el promedio de vida de un paciente que se ha realizado constantemente tratamientos es de 30-35 años. Sin embargo, al no ser detectada a tiempo, el promedio de vida es de hasta 14 años.

Advierte que, en la mayoría de los casos,    los pacientes llegan a los centros de salud con graves problemas respiratorios o pancreáticos porque no se ha   descubierto a tiempo la enfermedad.

En Ecuador, coinciden ambos especialistas,   no hay la tecnología para realizar los  análisis genéticos y   solo es posible detectarla por medio de un examen del sudor que consiste en medir el nivel de cloruro en el sudor.

“En los niños, el aumento de concentración  de sodio y cloruro  pueden indicar que padece de fibrosis quística,  pero nunca se puede saber con total seguridad”, señala Vargas.

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