Faltaba menos de un mes para finalizar el año lectivo cuando Emilia P. presentó su primera crisis de epilepsia. Estaba en clases cuando ocurrió y solo recuerda el momento en que despertó en una cama de la sala de enfermería del colegio. Cuando se recuperó, le contaron que una de sus mejores amigas, Andrea García, la sostuvo, “con las justas” para que no cayera de bruces en el suelo y le comentaron también que sus ojos se movían sin cesar y que la profesora de Matemáticas corrió presurosa detrás de algunos de sus compañeros que la llevaron en brazos hacia la enfermería.

En el aula de clases, todos comentaban lo sucedido y Andrea, de 14 años, apenas conseguía reponerse del susto. “No sabía lo que le pasaba a la Emilia. Lo que más recuerdo es que sus ojos se movían y su cuerpo también. Grité para que me ayuden, porque se caía de la silla. No sabía qué hacer”. Después de este suceso, Emilia faltó a clases durante una semana para someterse a varios exámenes médicos que determinaron que tenía epilepsia. Su diagnóstico provocó una conmoción en su hogar; sus padres, quienes casi no se dirigían la palabra después de varios años de divorcio, comenzaron a conversar con más frecuencia y a visitar juntos a los médicos; todo por la salud de Emilia. “Nunca pude recordar nada de lo que pasó en clases, pero no quisiera que pase de nuevo”.

Esta adolescente, estudiante de un colegio del norte de Quito, recibe el tratamiento médico que le permite hacer más llevadera su enfermedad. Hoy se sabe que la epilepsia es provocada por el aumento excesivo de la actividad eléctrica de las neuronas. Se manifiesta con crisis súbitas y de corta duración durante las cuales se interrumpen funciones normales del cerebro. Cuando esto ocurre, la persona sufre movimientos corporales incontrolados y repetitivos. En muchos casos incluso pierde el conocimiento y no recuerda el suceso. Estos episodios que escapan de cualquier control se pueden presentar en cualquier momento. Por eso, Jorge Luis Pesantes, neurólogo y presidente de la Sociedad Ecuatoriana de Neurología, advierte que la integración del niño con epilepsia al entorno escolar pasa primero por entender la enfermedad.

Este especialista forma parte de la Liga Ecuatoriana contra la Epilepsia, cuya consigna es ‘sacar al paciente de las sombras’. Por medio de esta organización, los neurólogos no solo ayudan a las personas a sobrellevar la crisis de una manera adecuada, sino también a mejorar su calidad de vida y eso implica que puedan continuar con sus estudios, desarrollar sus actividades diarias y si lo desean, casarse y tener hijos. “A pesar de que cada vez conocemos más sobre la epilepsia, esta enfermedad todavía es muy estigmatizada”.

Este médico recuerda que hace 4 años la Liga ecuatoriana dictó una serie de conferencias dirigidas a profesores y médicos ecuatorianos de diferentes establecimientos educativos para mejorar su comprensión sobre esta afección y cómo actuar cuando el caso lo requiere.

Aunque algunas personas con epilepsia sienten un conjunto de síntomas antes de enfrentar una crisis, la de Emilia P. llegó sin previo aviso.

De hecho, ocurrió en el aula de clases, en presencia de sus compañeros. “Creo que tuve suerte, porque si estaba sola, no sé qué pudo pasar”. Andrea García, su amiga, comenta que alcanzó a tomarla del brazo y que fue una reacción casi inmediata.

“Me pegué un sustazo, creo que no me olvidaré nunca de ese día”.

Según datos de la Organización Mundial de la Salud, en el mundo hay 50 millones de personas que sufren epilepsia, la mitad de ellos, niños. Además, hay cerca de 80 tipos de epilepsias descritos por la ciencia médica y, como era de suponerse, no todas responden a la misma causa, ni tienen el mismo curso clínico y peor aún el mismo pronóstico.

Jorge Pesantes precisa, además, que hay epilepsias benignas que responden bien al tratamiento, pero aun así los pacientes pueden enfrentar dificultades en la vida escolar. Se ha comprobado que muchos medicamentos para tratar la epilepsia pueden interferir en las funciones cognitivas, es decir, la capacidad del cerebro para procesar la información de manera precisa y para programar la conducta adaptativa. Los fármacos también podrían incidir en la capacidad para resolver problemas, comunicarse, memorizar información o concentrar la atención. Es por ello que los estudiantes que tienen epilepsia pueden presentar dificultades para memorizar ciertos datos y concentrarse durante las clases, pero no todas las epilepsias afectan de la misma manera ni en las mismas áreas del cerebro. Hay personas con epilepsias temporales que tienen más problemas de memoria que los pacientes con epilepsias frontales y estos últimos más dificultades cuando tienen que resolver un problema. Con la ayuda pedagógica adecuada es posible determinar en qué momento necesitan ayuda académica adicional o un mayor seguimiento de su rendimiento estudiantil.

Hay especialistas que sostienen que con un control adecuado, muchos estudiantes con epilepsia no presentan problemas de aprendizaje ni de comportamiento, pero es fundamental que tanto docentes como padres desarrollen un plan de asistencia especial para que puedan recibir la ayuda necesaria. Además, los padres deben trabajar con el médico del niño para asegurar que se minimicen tanto las crisis convulsivas como los efectos secundarios de los fármacos.

Según los neurólogos, las crisis epilépticas rara vez necesitan asistencia médica inmediata, porque suelen ser de breve duración y, por lo general, terminan en segundos o pocos minutos. Para tratar esta enfermedad, existen diferentes tratamientos que incluyen fármacos e incluso dietas especiales. Este es el caso de la dieta cetogénica que, al parecer, contribuye en el control de las crisis.

Este régimen alimenticio está basado en un alto consumo de grasas y bajo consumo de hidratos de carbono. Todo indica que este régimen nutricional ayuda a disminuir el número de las convulsiones de los niños con epilepsia que no responden bien a la medicación.

Aunque por el momento no se conocen exactamente los mecanismos fisiológicos que llevan a la reducción de las crisis, se sabe que este tipo de alimentación simula la respuesta bioquímica del cerebro a situaciones de ayuno. Los cuerpos cetónicos, sustancias derivadas de la digestión de las grasas, se convierten en la principal fuente de energía para el sistema nervioso central y sustituyen a la glucosa, lo cual podría ser la clave para explicar la mejoría de los enfermos.

Este método no es nuevo. Incluso hay algunas referencias bíblicas en las que se menciona que las personas que sufrían epilepsia demostraban una mejoría de las crisis después de un ayuno prolongado, pero fue en los años veinte del siglo pasado cuando comenzó a ser utilizado en forma sistemática como tratamiento. De acuerdo con la Fundación Americana de la Epilepsia, con la posterior aparición de nuevos medicamentos altamente eficaces, el interés por la dieta cetogénica decayó de forma significativa. Entre los tratamientos de la epilepsia está, por supuesto, la cirugía, pero no todos los pacientes son candidatos a ella, como es el caso de Emilia, quien por ahora sigue un tratamiento basado en la ingesta de fármacos.

Los temores

Uno de los principales miedos que los padres y profesores comparten respecto al joven que convulsiona, es la posibilidad de que este sufra algún daño importante durante una crisis y que no reciba la ayuda apropiada. Sobre este aspecto, los médicos han advertido que los episodios convulsivos, de manera excepcional, ponen en peligro la vida de una persona. Solo cuando la crisis dura más de 5 minutos es vital trasladar al paciente al hospital más cercano.

Para Jorge Pesantes es importante seguir capacitando a los profesores sobre cómo manejar una crisis para que los temores infundados desaparezcan. Asegura que mucho depende de la actitud de los docentes y de su capacidad para comprender este trastorno. Sobre este aspecto, el neurólogo Édgar Samaniego advierte que en nuestro país persiste un estigma social.

“La gente no conoce sobre la enfermedad y la ignorancia conlleva miedo”. Samaniego hace hincapié en el hecho de que las personas con epilepsia, en particular aquellas que aún cursan la etapa escolar, son excluidas incluso por la propia familia. “Hay padres que no quieren aceptar que el niño o la niña tienen epilepsia y el estigma psicológico puede ser peor que la misma enfermedad”.

Aunque en el mundo hay millones de personas con este trastorno, poco se sabe sobre las implicaciones de este desorden neurológico.

En la mayoría de los casos, las reacciones de familiares y amigos ante la enfermedad pueden ser determinantes para la mejoría de los pacientes.

Desde que a Emilia le diagnosticaron epilepsia, sus compañeras de clase se preocupan más por ella.

“A veces me miman demasiado y están superpendientes de mí, pero creo que deben actuar como lo hacían antes”.

En un principio creyó que sus más íntimas amigas dejarían de invitarla a dormir con ellas como solían hacerlo los ‘viernes de pijamada”, pero no fue así. Cada vez que la invitan acude puntual con su maleta. “Mis amigas ya saben qué hacer si tengo una crisis, así que no hay mucho lío con eso”.

Aunque Emilia no ha bajado su rendimiento escolar, en ocasiones, experimenta un cansancio inusual debido, según dice, a los efectos de las pastillas que toma. “Quizá sea por los medicamentos, pero siento que necesito dormir más horas para estar atenta en clases”.

Esta joven comenta que su médico le advirtió sobre la posibilidad de que su memoria se vea afectada, pero hasta ahora no lo ha constatado. “Trato de no ‘psicosearme’, como dicen en mi casa, y de continuar con mi vida, pero cuando tengo una crisis, me doy cuenta de que tengo que vivir con esto”.

Aunque Emilia sabe que su enfermedad no tiene cura, no deja que esta le impida continuar con sus actividades, “como cuando estaba sana”. Sus amigas creen que su forma de ver la vida la ha ayudado a sobrellevar su diagnóstico. “Emilia es la más chistosa del grupo y la más amiguera de todas”.

Hace unos meses, se trasladó con sus compañeros y compañeras del colegio a una ciudad de la Costa ecuatoriana como parte de una actividad escolar. Sus padres intentaron persuadirla de que evitara el viaje, pero no hubo poder humano que la convenciera de ausentarse, aunque contaba con la autorización del colegio para hacerlo. En esa ocasión, su respuesta fue contundente: “no quiero que la epilepsia arruine mi vida”. Sus padres aceptaron su decisión de viajar, pero no dejaron de recomendar a los profesores los cuidados necesarios para evitar que su diagnóstico afectara el trabajo de campo que realizaría durante casi una semana.

“Una de mis mayores preocupaciones era si mi hija podría permanecer una semana sin nuestros cuidados. Me asustaba la idea de que podría presentarse una emergencia y no estaríamos allí para ayudarla, pero gracias a Dios, le fue bien”, dice Irene, su madre.

Su familia no solo aprendió a convivir con la enfermedad de Emilia, también ha recibido apoyo psicológico para enfrentar los prejuicios y el estigma a la que suelen estar sometidos quienes tienen este trastorno.

La discriminación que enfrentan estos pacientes no es exclusiva de unos pocos países, es un hecho que ocurre a escala mundial.

A Emilia le molesta, por ejemplo, que la llamen ‘epiléptica’. De alguna manera, este calificativo la estigmatiza aún más. “Es como si hubiera dejado de ser yo, para ser una persona diferente, pero sigo siendo la misma”.

Sobre este aspecto, un artículo publicado en la página Siquia invita a la reflexión sobre el uso del término epiléptico: “¿Acaso llamamos a las personas enfermas de bronquitis, ‘bronquíticos’?, advierte.

Además, llamar al paciente “epiléptico” es atribuirle una cualidad, igual que es moreno, alto, de ojos verdes e inteligente, pero transmite un mensaje negativo sobre la persona al cual se le da una visión pesimista sobre lo que le ocurre. La discriminación no es reciente. En 1982 se abolió en Missouri, Estados Unidos, la ley que impedía casarse a los pacientes con epilepsia y, en 1986, se consiguió suprimir en Carolina del Sur la última ley que permitía la esterilización involuntaria de estos pacientes.

“Muchos países, incluidos los más desarrollados, están ‘en vías de desarrollo’ en cuanto a la lucha contra el estigma social que conlleva la epilepsia”, dijo, en una ocasión, Phil Lee, presidente del Bureau Internacional para la Epilepsia que reúne a pacientes, familiares y voluntarios en Inglaterra.

En una encuesta desarrollada en este país, los médicos constataron que a pesar de que hay una mayor conciencia sobre la enfermedad, los prejuicios se mantienen. Según esta, un tercio de los padres de chicos que no tenían epilepsia dijeron que no permitirían a sus hijos jugar con muchachos con epilepsia, por miedo a que estos contrajeran la enfermedad.

En la India, hasta hace unos pocos años, las discriminaciones por condición de género y de salud se combinaban en una ley que prohibía contraer matrimonio a las mujeres con epilepsia.

Este trastorno también ha despertado desconfianza en la conducción, pero, según un informe de la Unión Europea sobre Epilepsia y Conducción, en España, los epilépticos controlados tienen un riesgo de siniestralidad bajo.

En la actualidad, el mayor desafío de los neurólogos reside en la evaluación del riesgo individual de cada paciente. Ellos insisten en que los prejuicios sobre la epilepsia son consecuencia de la desinformación y de una serie de mitos que circulan en la sociedad.

Muchas personas pierden oportunidades laborales o son rechazadas en algunos grupos por tener epilepsia, aunque se sometan a tratamientos médicos eficientes y prácticamente no presenten crisis.

En una ocasión, el diario La Nación publicó una investigación realizada por especialistas sobre 350 pacientes epilépticos de distintos lugares de Argentina. En este estudio, se reveló que estas personas sufren el doble de desempleo que la población general.

Según los especialistas, el único motivo que explica la falta de trabajo es el estigma social que pesa sobre esta enfermedad. Contra estos prejuicios tiene que luchar Emilia y su familia. “Solo las personas que tienen esta enfermedad, saben cómo es convivir con ella”, dice esta joven.

Tome nota:

-Hay que favorecer la vía respiratoria de quien padece una crisis. Si vomita, es necesario ponerlo de lado.

-Una crisis de epilepsia puede durar pocos segundos. Si esta se prolonga es necesario recurrir a un especialista lo más pronto posible.