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Una embolia cerebral la mantuvo en estado vegetativo por 13 meses. Durante su recuperación casi se suicida

Marilú Ruiz: Aquí nadie debe decir “¡ay! pobrecito el cieguito o pobrecito el sordito” (Galería)

Foto: Karla Naranjo / El Telégrafo
Foto: Karla Naranjo / El Telégrafo
19 de febrero de 2015 - 00:00 - Karla Naranjo Álvarez

Los ciegos no pueden pintar. ¡¿Qué?, ¿Cómo que no pueden pintar?!, replicó Marilú Ruiz Vera y pensó en la forma de demostrar que ese argumento era equivocado.

La mujer agarró tubos de témperas y a cada color le agregó un aroma diferente. Al amarillo le puso fragancia de banano, al verde de limón, al café de canela, al rojo de fresa, al blanco de coco y al azul de lavanda. Posteriormente, allá por el año 2000, los no videntes ganaron el segundo premio en una bienal que incluyó grupos de Ecuador.

Marilú, quien tiene 54 años, hace más de una década le hizo una promesa a Dios: entregar su vida a las personas con discapacidades auditivas y visuales. Es que hace 15 años, cuando en Ecuador el feriado bancario destrozó la vida de miles de ciudadanos, a Marilú le dio una embolia cerebral.

Los ahorros de sus años de trabajo, como profesora en el colegio Dolores Sucre de Guayaquil, se congelaron en el Banco del Progreso. Esto se sumó a que uno de sus 4 hijos, quien estaba en la adolescencia, no llegó a dormir una noche a casa porque se había quedado con la enamorada.

Furiosa, lo retó y así, colérica, se acostó a dormir. A la mañana siguiente, su hija la encontró con la boca llena de espuma.

La mujer despertó después de 24 horas en la cama de un hospital y pasó 13 meses en estado vegetativo. Cuando ya tuvo un poco de movilidad pensó en suicidarse. Estuvo a pocos pasos de terminar su historia lanzándose desde el tercer piso del condominio en el que vivía, ubicado en la avenida del Ejército y Capitán Nájera, en el centro de Guayaquil.

En ese momento una fuerza extraña, como una corriente fría, la detuvo. Pensó, viendo el tragaluz, que podía terminar peor de lo que estaba, y decidió conversar con un ente divino y hacer un trato. “¿Sabes qué Dios? Ya me cansé de pelear contigo y reclamarte. Quiero hacer un convenio: Tú me devuelves mi salud y yo le dedico mi vida a las discapacidades”.

De acuerdo a estadísticas del Ministerio de Salud Pública (MSP) subidas a la página web del Consejo Nacional de Igualdad de Discapacidades, hasta 2014 en el país había 48.308 personas con discapacidad auditiva y 46.435 con afectación visual. Marilú contó, sin ocultar su asombro pese a las reiteradas veces que lo ha comentado, que en 2012 en el país nacieron 15.000 niños ciegos y 9.000 sordos.

Luego del pacto con Dios transcurrieron 3 meses y tras someterse a terapias en la Sociedad Ecuatoriana Pro Rehabilitación de Lisiados (Serli), en el sur de Guayaquil, Marilú volvió a caminar.

“Pensaba que había que vivir para trabajar y tener dinero, y así ser feliz. “Ahora entiendo que hay otro mundo: el de la discapacidad, donde las personas reciben ayuda a gotas”, expresa la guayaquileña con 1 metro y 60 centímetros de altura, de contextura gruesa, y con unas primeras canas que ya aparecen en su cabello ondulado. Hoy la vida de Marilú está dedicada a 2 fundaciones, una de ellas incluso ayudó en la creación, y por las que no percibe más que un sueldo mínimo.

Su marca personal

Su estilo de vestir es descomplicado. Regularmente está ataviada con jeans, camisetas holgadas y cómodos zapatos. A diario su atuendo es complementado por un reloj dorado con un diseño parecido al de una trenza de 2 hebras, el mismo anillo solitario, y los mismos aretes dorados en forma de bolita.

¿Por qué?, Es lo que le permite a Verónica S., una joven de 24 años con problemas auditivos y visuales, identificar a Marilú. Y no solo eso, también debe rociarse el perfume ya conocido. En caso de no hacerlo corre el riesgo de que no la reconozca.

La firmeza de su voz y su ceño habitualmente fruncido hace que ante los ojos de cualquiera Marilú parezca una mujer áspera, de minúsculo sentido del humor y pocos amigos.

Cuando está rodeada de niños y adultos con capacidades especiales se descubre que la creación de la frase ‘las apariencias engañan’ no es casualidad. Claro también hay momentos en los que Marilú pasa malos ratos. Esto sucede cuando percibe que una persona subestima, margina o excluye a uno de sus amigos especiales. “Aquí nadie puede decir ¡ay! pobrecito el cieguito o pobrecito el sordito”.

Marilú conoció a Verónica después de su recuperación, cuando pensaba que no había motivos para sonreír. Al verla a ella, de 14 años, en la Escuela Municipal de Ciegos de Guayaquil, alegre a pesar de no ver, escuchar o hablar agachó la cabeza, cerró los ojos, y admitió para sí que era absurdo echarse al dolor cuando hay peores pruebas.

La adolescente además no sabía comunicarse con nadie, ni podía ir al baño sola, pues su madre la manejaba como una de esas muñecas que regalan cuando se es niña.

Decidida y como parte del cumplimiento de su promesa, la mujer aprendió los lenguajes de señas y visual, en el que se forman palabras y frases rozando los dedos en la mano de la otra persona.

Aproximadamente 4 años le tomó memorizar cada símbolo, pero ahora los maneja con desenvoltura y los enseña en la fundación Ecos y Luz, donde ‘por religión’ pasa los sábados y domingos.

En el lugar, en la planta baja de la vivienda número 10, ubicada en Jardines del Salado, recibe a 60 niños con problemas de audición, distribuidos en grupos de 10. Cada uno debe estar con su madre o padre.

Isabel Bajaña, madre de Jorge, un niño pecosito, de 9 años, con discapacidad auditiva e intelectual, está aprendiendo a conversar usando sus manos, aunque sienta calambres y se enrede en el intento. “Él no pone de su parte, pero aquí ha evolucionado bastante”, cuenta Marilú.

Marcia Morales es la mamá de José Elías, quien antes de entrar a la fundación, hace 8 meses, no hablaba. “Aquí recibió audífonos y ya me dice mamá”, expresa contenta.

Por ahora, en el comedor del inmueble se improvisa un estudio de pintura, junto a los mesones de la cocina. Los pequeños no tienen sordera profunda y usan audífonos para aclarar los sonidos. Ahí pintan o elaboran cuadros con papel picado de revistas en cartulinas esmaltadas.

En el sitio, cientos, o tal vez miles, de niños han sido capacitados. “Ellos deben adaptarse a la sociedad, en lugar de nosotros adaptarnos a ellos”, dice Marilú con tono displicente y agrega que es difícil para quienes tienen discapacidad auditiva desenvolverse en la escuela, porque “los profesores no saben el lenguaje de señas. Por eso aprenden a leer los labios”.

Unos metros más adelante, en la vía principal de la ciudadela, a pocos pasos de un rompe velocidades, Marilú trabaja con 36 adultos ciegos en la Fundación Ecuatoriana para Ciegos (Funeci). Con ambos grupos elabora productos de limpieza, como desinfectantes, suavizantes, cloro o detergente. Es un medio para obtener dinero en la organización.

La ceguera no es impedimento

En Funeci, además, 22 personas trabajan para una empresa de telecomunicaciones. Marilú cada lunes y miércoles se reúne con ellos, quienes la esperan haciendo cualquier actividad. Álex Pozo entona en su guitarra melodías de Julio Jaramillo, Máximo Escaleras o Jenny Rosero.

La voz de Elena Romero retumba afinada en la sala, sin necesidad de micrófonos: “ella no me llega ni a la guayabita, de pies a cabeza, yo soy más bonita”.

Mientras tanto, Jenny sigue el ritmo moviendo su cabeza al tiempo que teje una cartera con hilo morado sin lastimarse ni perderse en las puntadas. Una de sus amigas cose lentejuelas en una tela negra. Las líneas quedan perfectamente rectas.

En cambio, Cinthia revisó sus apuntes en braille y contó que este sistema de lectura está formado por 6 puntos de diferentes series. “Todos se sorprenden al ver cómo escribo. Para todos son simples puntitos, pero la combinación de estos forman palabras”.

La labor de Marilú no se ha quedado en Guayaquil, también trabaja con no videntes en Taura y hasta la Amazonía, a donde viaja los días martes, jueves y viernes. “Mi hijo hasta la vez se siente culpable por lo que me pasó, pero, además, se reprocha, al igual que sus otros hermanos, que a raíz de eso ya no paso mucho tiempo con ellos. Pero yo le agradezco porque gracias a él cambió mi vida”, dijo.

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