Vicepresidencia se compromete a ayudar a pacientes con mucopolisacaridosis

Se estima que en el Ecuador existen 22 casos de esta enfermedad rara, que causa daños significativos a quienes la padecen.
30 de noviembre de 2020 16:37

En una visita al cantón Arajuno, en la provincia de Pastaza, la vicepresidenta de la República, María Alejandra Muñoz, se comprometió a ayudar a loa niños que padecen de mucopolisacaridosis (MPS), específicamente la de tipo IV.

La mucopolisacaridosis tipo IV es un tipo de enfermedad rara que produce complicaciones muy graves en su salud, tales como: crecimiento excesivo de sus órganos, baja estatura, daños severos en articulaciones, columna e invalidez total conforme su enfermedad avanza.

Lo más grave de esta situación es que esta patología es tan poco conocida, que al sistema de salud le cuenta mucho diagnosticarla. Puede tardar, incluso, entre 5 y 8 años. Se estima que en Ecuador hay más de 22 pacientes con esta enfermedad.

En medio de una visita oficial, el 25 de noviembre, la Vicepresidenta conversó con los padres de familia de dos niñas que padecen de esta enfermedad. Estos pacientes no han accedido a su tratamiento desde que fueron diagnosticadas, debido al alto costo que este tiene en el mercado.

El caso de Joselyn y Heidi (hermanas) son solo dos de las decenas de casos que existen en nuestro país y que como ellas jamás han accedido a medicación, que les permitiría tener una mejor calidad de vida e incluso incrementar sus expectativas de vida.

Hace más de 8 años fundaciones como Manitos de Amor, que acoge a pacientes de MPS TIPO IV y VI, han realizado auto gestión, a fin de poder lograr que menos niños y niñas mueran a causa de esta enfermedad.

Evolución de la enfermedad

En el caso de la mucopolisacaridosis VI, los pacientes presentan escoliosis, dolores de las articulaciones y luego ceguera total. Estas personas a los 9 años de pierden el oído, sufren de neumonías constantes debido al aprisionamiento de pulmones, además problemas cardiacos, hidrocefalias. La mayor parte de estos niños terminan postrados.

La presidenta de la Fundación Manitos de Amor, Carmen Mayorga, señala que se han realizado cientos de gestiones durante este y otros gobiernos.

“Hemos acudido a la Presidencia, Ministerio de Salud, Asamblea Nacional, IESS, entre otras, y nada ha tenido resultado. La respuesta siempre termina en que no hay dinero para ayudar a estos niños, que sueñan con llevar una vida normal dentro de lo que cabe”, indicó Mayorga.

La madre de las hermanas Andi y Mariela Pilla tiene puestas sus esperanzas en el ofrecimiento realizado por la Vicepresidenta. Ella pide que esta no sea una foto más con sus hijas, quienes “no eligieron venir al mundo con esta terrible enfermedad, pues no queremos que corran la misma suerte de Dennis Palta, un niño de 16 años que murió la semana pasada en Quito sin haber recibido jamás tratamiento”.

Los pacientes de mucopolisacaridosis tipo VI, los pocos que han accedido al medicamento a través de demandas presentadas en contra del Estado, hoy corren el riesgo de quedarse sin esta medicina debido a un error en la fijación del precio que el Consejo de Precios de Medicamentos Humanos realizó a la única medicina que existe el mundo para tratar este tipo de patología.

Sin explicación técnica aparente, el Consejo bajó el 40% el precio, dejando al Ecuador sin la opción de comprar el medicamento. (I)