Una comitiva de 200 personas llegó ayer al Palacio de Gobierno para pedir mayor atención a los pacientes  con  enfermedades catastróficas. 

El pedido  lo hizo la Asociación de Pacientes Reumáticos del Ecuador (Apare). El grupo llegó al lugar vestido con camisetas blancas. Aprovechando el cambio de guardia presidencial,  manifestaron su inquietud al presidente Rafael Correa: “Queremos más atención a quienes sufren de males raros, porque sus tratamientos son muy costosos”, explicó Carmen Macías, coordinadora de Apare en Guayaquil.

“Hay muchas enfermedades que la gente no conoce, lo peor es que las medicinas son muy caras”, comentó preocupada Narcisa Jácome, hermana de Mariana  (47 años), quien hace siete años sufre de lupus (molestia crónica que afecta a los tejidos y los músculos).

Desde ese entonces su vida ha cambiado, no solo por los tratamientos, sino por las medicinas que son muy caras. Al día Mariana tiene que ingerir siete tipos de fármacos. Al mes gasta un promedio de $ 400.

Una situación similar vive Luz Segovia (73 años), quien  sufre de osteoporosis avanzada, lo que le ha afectado  la cadera y a las piernas.

Ella coincidió en que los medicamentos son bastante caros, y aunque  una parte logra costearla por ser   afiliada al Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS),  hay medicinas que tiene que pagarlas por su cuenta. “Necesitamos que nos ayuden  a las personas que sufrimos de enfermedades catastróficas y que se apruebe la ley”, dijo, enfática.

El art. 50 de la Constitución señala que “el Estado garantizará a toda persona que sufra de enfermedades catastróficas o de alta complejidad el derecho a la atención especializada y gratuita en todos los niveles, de manera oportuna y preferente”.

Ante esa disposición, Macías manifestó también que la asociación solicita que se regule el Reglamento de Biosimilares o Biológicos “para tener acceso a medicina de buena calidad. Con esa norma, los pacientes que sufrimos de enfermedades catastróficas, raras,   podríamos acceder a fármacos desde los hospitales públicos y del IESS”.

Según las estadísticas del Ministerio de Salud Pública del Ecuador (MSP), en el país  hay alrededor de 150 mil personas que sufren de alguna enfermedad catastrófica,  también denominadas raras. La mayoría no tiene dinero para recibir un adecuado tratamiento.