Terapias respiratorias, cumplimiento de las indicaciones médicas, alimentación alta en grasa y una ingesta de enzimas pancreáticas, así como de suplementos vitamínicos específicos son los pasos básicos diarios que debe cumplir Nicole C., una niña de 12 años diagnosticada con fibrosis quística (FQ).

En Ecuador esta enfermedad está catalogada como rara. Se estima que la padece 1 de cada 11.250 nacidos vivos. “El problema es que no ha sido bien diagnosticada y se confunde a veces con asma, por lo que no se da el tratamiento adecuado a temprana edad”, comenta Yasmina Lascano, neumóloga del Hospital Carlos Andrade Marín (HCAM), de Quito.

A Nicole, oriunda de Cotopaxi, le detectaron la enfermedad recién a los 4 años. Pero todo el tiempo que transcurrió sin saber su verdadero diagnóstico dejó huellas en el sistema respiratorio de la menor.

La joven tiene unos orificios dentro de los pulmones producto de una bacteria que se acumuló de tal forma que se hace resistente a los antibióticos habituales, y requiere de un tratamiento especial cuyo costo es sumamente elevado.

“Esta enfermedad no tiene cura, los huecos que ya tiene la paciente en los pulmones no se van a quitar, -se pueden hacer más grandes-; lo que buscamos es que se detenga la enfermedad, que no avance y para eso damos el tratamiento que debe ser disciplinariamente ejecutado” dice Lascano.

Nicole, al ser hija única, tiene el apoyo y atención de sus padres. “Mi mami ya hubiese botado a sus hijos porque aquí ha tenido que vivir conmigo en la habitación”, comenta sonriente Nicole, quien recibe tratamiento en el HCAM. Durante 21 días estuvo internada con vigilancia médica para lograr que su peso se incremente.

Su madre María reconoce que si la atención médica fuera privada no tendría la capacidad económica para adquirir las medicinas, que, según se estima, alcanzarían un costo aproximado a los $ 3.000 por mes.

Por ello, desde 2010 las medicinas que se requieren para esta enfermedad forman parte de los medicamentos del cuadro básico. Esta disposición implica que los pacientes las reciben sin costo alguno en las distintas casas de salud donde se atiende la patología de origen genético. Incluso en algunos hospitales como el HCAM les entregan el equipo necesario para las nebulizaciones, que en el caso de Nicole deben ser practicadas a diario.

Además la niña requiere una ingesta alta en calorías, porque uno de los inconvenientes es que el sistema digestivo no asimila las grasas y para ello necesitan ingerir enzimas pancreáticas.
En el caso de Nicole su consumo de enzimas es de 16 diarias y en el mercado local cada una de éstas cuesta alrededor de $0,50.

“Las personas con este tipo de enfermedad pueden tranquilamente desayunar con un seco de carne o cualquier otra proteína. A media mañana comer un pollo frito, luego almorzar y así (..) porque se requiere una gran ingesta de productos con grasa”, agrega Lascano.

Para controlar todos los síntomas y afecciones que puedan presentarse trabaja un equipo multidisciplinario compuesto por gastroenteróloga pediatra, nutricionista, fisioterapista respiratoria, genetista, cardiólogo, sicólogo e infectóloga.

A simple vista la pequeña, que cursa el 8° de básica parece estar sana. “Los únicos síntomas que tenía eran ataques de tos en la madrugada y por ello me decían que era gripe y luego asma, pero no se mejoraba hasta que vine a Quito y aquí le diagnosticaron la enfermedad”, refiere María. Por esa razón, en su ciudad natal Salcedo, sus profesores le exigen certificados médicos. “La niña está bien, usted está inventando”, le han dicho en reiteradas ocasiones los maestros a la madre. (I)