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Diabetes: Niños y padres aprenden a vivir con la enfermedad

Aracely Basurto aconseja a las madres sobre el beneficio de leer un libro en el que explica de forma didáctica sobre la diabetes.
Aracely Basurto aconseja a las madres sobre el beneficio de leer un libro en el que explica de forma didáctica sobre la diabetes.
FOto: Lylibeth Coloma/EL TELÉGRAFO
14 de noviembre de 2016 - 00:00 - Jéssica Lorenti / Shirley Cabrera

Aracely Basurto se convirtió por su abnegación y fortaleza en un ejemplo para otras madres que tienen un hijo con diabetes tipo 1. Ella no tuvo complicaciones en su embarazo y su segunda hija nació sana. Todo empezó a complicarse cuando Andrea tenía 2 años y comenzó a perder peso sin estar enferma, a tener sed excesiva, mucha hambre y orinar frecuentemente.

Esos síntomas, que ya eran conocidos por Aracely, gracias a su profesión de química farmacéutica, la motivaron a hacerle un examen de glucosa en la sangre. El resultado confirmó su sospecha y, de inmediato, enfrentó una triste realidad: su pequeña necesitaría de por vida inyectarse insulina.

Sobre esta condición que es crónica a consecuencia del mal funcionamiento del páncreas, Aracely solo conocía que con una adecuada dieta y ejercicio podía mejorar la calidad de vida de Andrea.

“Le pedí a mi hermana que es doctora que me consiguiera el mejor endocrinólogo. Mi decepción fue cuando él me dijo que ella en los próximos tres años podría morir si yo no la cuidaba correctamente, sin explicarme en detalle cómo debía hacerlo. No disipó mis dudas. Solo me confirmó que era algo incurable”, recordó Aracely, quien hace 15 años viajó hasta Colombia para prepararse como Educadora en Diabetes.

Ella no se dejó derrotar ante la adversidad. Al contrario, se llenó de fuerza para que ese pronóstico médico quedase sin efecto. Soportó muchos días de angustias al no recibir una ayuda profesional idónea.

Esa desinformación hizo que buscara a otros padres que estuvieran pasando por la misma situación para compartir experiencias. “Visité consultorios médicos y hospitales. En el área de Endocrinología averiguaba si había un niño con diabetes. Logré reunir a 16 familias en una jornada de integración con la intención de abaratar costos al comprar muchas dosis de insulinas”.

También buscó ayuda en laboratorios, pero recibió como respuesta que debía crear una organización sin fines de lucro para ser beneficiaria. Ahí nació el reto de la Fundación Aprendiendo a Vivir con Diabetes (Fuvida), que está integrada por 300 familias.

Desde 1993 en que Fuvida obtuvo vida jurídica, se dictan charlas para evitar que el cuadro clínico se complique y el menor tenga que ser hospitalizado. “Nosotras como madres debemos estar bien informadas porque nos toca tomar decisiones para salvar la vida de nuestros hijos. Explicamos el significado de un glosario de términos médicos para que desde casa se pueda manejar cualquier desmejoramiento en la salud. Nos dedicamos a educar en diabetes”, expresó Aracely, quien dejó de trabajar varios años para dedicarse al cuidado de Andrea.

Su mayor logro es que Andrea hizo una vida normal como la de cualquier otra niña y adolescente. Actualmente, la joven, de 25 años, forma parte de Young Leader de Diabetes, un programa que impulsa la Federación Internacional de la Diabetes (FID) en el que participaron 159 chicos de diferentes nacionalidades. “La reunión fue en noviembre de 2015, en Canadá. El objetivo es convertirnos en un líder y, a través de nuestras vivencias, mejorar la calidad de vida de una persona con diabetes”.

Ella aseguró que tener diabetes no fue un impedimento para alcanzar sus metas ni tampoco sufrió ninguna discriminación entre sus amistades. Nunca escondió lo que aquejaba su salud y desde los 5 años aprendió a controlar su diabetes.

En diciembre, planea viajar al extranjero a continuar sus estudios. “Solo debo prepararme para vivir seis meses allá. Tengo que llevar mis insulinas para ese tiempo. Necesito una dosis cada vez que voy a comer”, contó Andrea, quien colabora con su mamá en Fuvida.

El médico internista, con una especialidad en Endocrinología, Carlos Solís, explica que la diabetes tipo 1 ocurre en su mayoría en menores de 20 años o en edades tempranas y se manifiesta de forma súbita y abrupta. “El paciente se vuelve insulinodependiente el resto de su vida. Comúnmente los diabéticos tipo 1 son delgados, a diferencia de las personas con diabetes tipo 2, cuyo porcentaje con sobrepeso u obesidad es del 80%”.

Susana Parra Paredes, jefa de Endocrinología y fundadora del Club de Diabéticos del hospital de Niños Roberto Gilbert, indica que muchos progenitores no aceptan que sus niños son diabéticos y que tienen que aplicarse la insulina toda la vida.

''Los padres no asimilan la situación. Ellos deben entender que sin insulina los niños se descompensan, muchas veces hasta los traen en coma diabético”.

Gabriel García, jefe de estadística del hospital infantil tiene registrado 772 atenciones a 200 pacientes entre el 2015 y 2016.

El doctor Solís manifiesta que no existe un factor predisponente para causar la diabetes tipo 1. “Ni padres ni pacientes son responsables, es de carácter autoinmune, razón por la cual el diagnóstico debe ser efectivo”.

Alexandra Quinteros es una de las mamás que encontró una guía, consuelo y ánimo en Fuvida. Su hija Franshesca Torres, antes de cumplir 4 años, se enfermaba sin que un pediatra le diera un diagnóstico correcto. “En un control de rutina en un subcentro de Salud le hicieron la prueba de glucosa en ayuna y salió que tenía 450. Estaba elevada. Solo me dijo la doctora que mi hija es una niña diabética y debía cuidarla en la alimentación. Le suspendieron los dulces y el arroz”, recordó

Sin embargo, lo que más angustió a Alexandra fue enterarse de que existía la probabilidad de que su hija falleciera si no tenía un buen control en su salud. “Ese momento fue muy doloroso. Aquí (en la fundación) me enseñan a prevenir la hiperglucemia sostenida (aumento anormal de la cantidad de glucosa que hay en la sangre) al administrarse la dosis adecuada de insulina y, sobre todo, me dieron la tranquilidad de saber que ella va a estar bien y podrá vivir muchos años”.

Franshesca a sus 7 años ya sabe aplicarse la insulina y a reconocer cuándo requiere consumir un carbohidrato o líquidos para no descompensarse. “Me inyecto tres veces al día”.

Otra mamá que también asiste a la fundación es Jéssica Santillán. Su hija Daleska Montoya, de 1 año y 10 meses, tiene diabetes tipo 1 al igual que su papá. “Fue mi esposo quien se dio cuenta de que la bebé tenía el azúcar alta. Al principio me negué a aceptar su diagnóstico, pero ahora estoy aprendiendo cómo debo mantenerla sana. Ella ya estuvo internada en el hospital”, sostuvo la madre, quien cuenta que se dedica todo el día a cuidarla.

Su primera hija, de 9 años, ayuda en el cuidado de su hermana. “Mi familia tiene temor de quedarse sola con Daleska, pero les he dicho que si la quieren deben aprender a responder rápidamente en caso de una emergencia”, sostiene Jéssica.

Es importante que se tome conciencia de que la diabetes tipo 1 es una condición de difícil manejo y requiere una atención de 24 horas. El apoyo debe ser integral e involucra a médicos endocrinos, pediatras, nutricionistas, enfermeras, psicólogos y educadoras en diabetes.

Además, el tratamiento es muy costoso, supera un salario mínimo vital por mes, porque para un buen control se necesita un monitor de glucosa, tiras reactivas para las mediciones que son entre 4 y 8 al día, insulinas análogas y jeringas, para un promedio mensual de 120 inyecciones.

Diabetes en adultos

Alberto Barzola (62) fue diagnosticado hace 8 años con diabetes. A raíz de ello, otras enfermedades lo sorprendieron, como la hipertensión y osteoporosis, ocasionando que su vida se vuelva cada día más limitada.

Ahora, jubilado, depende de un bastón y casi está perdiendo la visión. Una de sus hijas lo acompaña a su cita médica en el hospital Luis Vernaza de Guayaquil, donde ambos aprovechan para escuchar las charlas preventivas que se imparten sobre la diabetes.

En este nosocomio a diario se observan pacientes que van a su cita médica, ya sea directamente por descomposición diabética o alguna patología relacionada con esta enfermedad.

El geriatra Alfonso Tafur explica que la diabetes siempre ha sido un problema y, lamentablemente, la tendencia va en aumento. ''Al tener diabetes, la afectación desde el punto de vista médico inicia en la parte interna de los vasos sanguíneos y eso afecta a todo el cuerpo''.

Las patologías más evidentes con este enfermedad (diabetes) son las cardiovasculares, renal y neurológica, indicó el galeno.

En el área de endocrinología del hospital se registraron 19.714 citas médicas en 2015, mientras que desde enero hasta septiembre de 2016 el número de pacientes fue de 11.250.

Aunque la mayoría de personas cree que se debe empezar a cuidar cuando se le ha diagnosticado diabetes, Tafur explicó que hay que tener un plan de prevención para no llegar hasta estas consecuencias. ''El ser paciente diabético resulta caro, por ello un cambio de estilo de vida es lo más importante. Lo más barato es hacer prevención'', aseveró.

Factores como la mala nutrición, la falta de actividad física (sedentarismo) y el sobrepeso son indicadores de que algo está pasando dentro de nuestro cuerpo, dijo Tafur, quien agregó que el hígado graso puede presentarse mucho antes de tener una diabetes. (I)


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