“Cuando el alzhéimer llega a nuestras vidas, todo cambia para siempre, para bien o para mal. Es una enfermedad que no se cura con una pastilla, con un parche o una fórmula ‘mágica’. Lamentablemente, no. Sus secuelas van más allá del paciente, llegan hasta la familia. Cuidar al enfermo es una tarea muy dura y compleja. Tal vez la única receta válida es el amor”.

Así inicia Gladys Feliciano de Zapata la reunión del grupo de apoyo para familiares de personas con alzhéimer y otras demencias similares, en la sala adjunta a la iglesia de La Paz, al norte de Quito. Ella comparte con las ocho personas presentes en ese momento su experiencia, lo que vivió con su esposo Gerardo, cuando esta enfermedad se hizo presente. Por él, prefiere que la llamen de Zapata, como una forma de tenerlo presente.

La reunión dura cerca de dos horas. Cada uno cuenta su historia o bien se podría decir su tragedia frente al alzhéimer. Los enfermos, en su mayoría, son adultos mayores, seguramente parte de las 60 mil o 70 mil personas afectadas porque no existen cifras exactas. Y justamente ese es otro de los problemas. La organización Alzheimer Internacional habla de 58 mil enfermos en Ecuador, en 2010.

En el grupo de apoyo cada persona tiene libertad para contar su experiencia. Asisten quienes llevan un largo tiempo con parientes con alzhéimer y también aquellos que se acercan en busca de ayuda. Sus testimonios cuentan una realidad que cambió sus vidas.

Alicia: “En mi caso, vengo por mi suegra y junto a mí está mi esposo, porque deseo que él comprenda que su mamá tiene alzhéimer y que no es una enfermedad cualquiera. Ella todavía reconoce a su hijo. Del cuidado me encargo yo y uno de mis hijos, que es el más apegado. Un día está de buen carácter, al otro día cambia radicalmente. Antes tenía sus momentos de lucidez, pero de a poco se va olvidando de todo. Mi esposo pierde la paciencia y a veces quiere que la encerremos en el cuarto. No sabemos qué hacer”.

“Para tranquilizarle le dan unas gotas de un medicamento llamado Goval y otras medicinas, pero pasa adormitada, inactiva, sin hacer nada; yo prefiero que nos hable, aunque esté de mal carácter, pero no verla así. Los médicos deberían tratar de forma más humana a sus pacientes, solo se limitan a dar medicinas y más medicinas; es triste ver que, con la tecnología que manejan, se están olvidando totalmente de la parte humana”.

Carmen: “Aprender a aceptar que la enfermedad está presente y se quedará por quién sabe cuánto tiempo fue lo más duro para nosotros. Después decidimos aprender qué es el alzhéimer, cómo son sus síntomas, cómo afecta a la familia, cómo es el cuidado. Aprendimos, las tres A, pero todavía nos cuesta asimilar: la aceptación, alegría y amor. Me parece que es muy importante distribuir el cuidado del enfermo a toda la familia. En mi caso es mi madre la que tiene alzhéimer, yo la llevo al médico, me baño con ella. Es una tarea muy difícil, a veces recibo groserías, pero ahí estamos. He aprendido más de su conducta y como ayudarla. A veces nos subimos al Trole y nos vamos de sur a norte, todo el recorrido, y cuando regresamos a la casa está más calmada y me parece que feliz”.

José: “Lo que he escuchado he pasado y vencido con el apoyo de mis hijos. A mi mujer le encantaba la lectura, ahora ya no. La presencia de la enfermedad es progresiva, cada cinco minutos me hace la misma pregunta. Los médicos le recetaban hasta 14 medicamentos, ahora está con cinco y 1 gota de Goval. Es una enfermedad muy cara; es una ventaja tener un hijo médico y sus amigos de la misma profesión. Si no tuviera la ayuda de esos ángeles, ¿qué sería de mí? La enfermedad brinda también alegrías, mis hijos y yo ahora estamos retribuyendo todo el amor que ella nos brindó. No hay amor tan grande como es el de una madre a un hijo, del hijo a su madre o padre. A veces doy gracias a Dios y he aceptado la presencia de la enfermedad en nuestras vidas”.

César: “Es una enfermedad muy, pero muy complicada, empezando por la medicación, hay que entender que no se sanarán, sino que sirve como un medio paliativo. No hay que pelear. Debemos entender que esa persona vive su mundo, está en otro lado. Cuando hablamos de amor no solo deben ser palabras, sino demostrarlo con hechos, abrazarlos, porque ellos sienten. Yo me he dado cuenta de eso con mi esposa, que es quien tiene alzhéimer. Ella no acepta que otra persona la cuide; me he dedicado al 100% a cuidar a mi ‘vieja’, lo hago con el mayor de los gustos hasta cuando pueda. Para mí sería algo terrible que ella se vaya primero de mi vida”.

“Para el alzhéimer no existe receta. Mi madre vivía antes en Latacunga y por esa razón desde Quito la llevamos con mi hijo a su ciudad natal porque decía que extrañaba su casa. Al poco tiempo de llegar a Latacunga nos decía, quiero irme a mi casa. Es un aprender diario, aceptar que la persona está enferma y rodearse de la familia para afrontar juntos esta realidad para ayudarnos. Este grupo es una forma de apoyo porque aprendemos y compartimos lo que sentimos y vivimos a diario”, comentó Martha López, quien, junto a Gladys de Zapata, coordina las reuniones del grupo de apoyo de pacientes con alzhéimer en la iglesia de La Paz, cada 15 días, el segundo y el cuarto sábado de cada mes.

Los grupos de apoyo a familiares con alzhéimer son una valiosa ayuda para comprender la enfermedad y la conducta de los pacientes, los apoyos necesarios de la familia y también lo costoso que es la enfermedad. Las reuniones son abiertas para todas las personas interesadas, solo se requiere la presencia constante para manejar mejor las situaciones. En estos espacios también reciben materiales de apoyo, por ejemplo, manuales de cuidado.

La fundación TASE de Ecuador lleva adelante esta iniciativa, que también cuenta con otro grupo de apoyo en Cumbayá, en el edificio Ribera del Río. Primer piso, frente al Hospital de los Valles. Las personas interesadas en asistir o conocer mayores detalles pueden comunicarse a los teléfonos 02 2046-233 / 0988-559999.

Ante la presencia del alzhéimer una de las tareas principales y que es asumida, en su mayoría, por la familia es el cuidado. Por lo general, un cuidado informal, dado que la persona designada no ha recibido entrenamiento para satisfacer las necesidades de la persona, y tampoco es remunerada por esta labor.

Quien asume la responsabilidad del cuidado lo hace al 100%, lo que determina que sea imposible que asuma otra labor. Eso significa que, si tiene un trabajo remunerado, lo debe dejar.

Debido al rol que el cuidador primario desempeña en la atención de las necesidades de la persona con alzhéimer, es imprescindible que se lleve a cabo un proceso de psicoeducación de la enfermedad a la cual se enfrenta. Los especialistas estiman que, en el 80% de los casos, las personas que padecen alzhéimer son cuidadas por un familiar, factor que convierte a la enfermedad en un problema social y sanitario. Algunos de los familiares llegan a presentar el denominado síndrome del cuidador, que involucra el sentirse muy agotado por la tarea que estos cuidados implican.

La sobrecarga del cuidador es uno de los indicadores que los profesionales de la salud deben tener muy presente, mientras se proporciona la información relevante al familiar del enfermo.

La sobrecarga es una de las principales consecuencias negativas a las que se enfrentan los cuidadores, y tenerlo presente puede ayudar a prevenir algún tipo de maltrato a los adultos mayores. (I)

Datos

El alzhéimer es un mal neurodegenerativo, en donde mueren células del cerebro. Olvidos, problemas de orientación o ejecutar acciones son algunos síntomas.

El alzhéimer y otras demencias afectan al 5% de las personas de 65 años, pero esta cifra se duplica cada 4 años hasta alcanzar el 30% a los 80 años y sobre los 90 años se afecta el 50% de las personas.

En Ecuador se calcula que hay entre 80 mil y 100 mil personas con la enfermedad de alzhéimer. La mayoría de ellos son personas adultas mayores. Se estima que existen miles de casos sin detectar.

En 2010, el 57,7% de las personas con demencia vivía en países de bajos y medianos ingresos, como Ecuador. En estos países esta proporción se incrementará a 63,4% en 2030 y 70,5% en 2050.

La fundación TASE (Trascender con Amor, Servicio y Excelencia) trabaja en Ecuador con las personas que sufren alzhéimer. Una de sus acciones es brindar charlas y simposios con especialistas.

El 21 de septiembre de cada año se conmemora el Día Internacional del Alzheimer, según determinó la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Federación Internacional de Alzheimer.

Cuidar a un enfermo de alzhéimer también tiene sus beneficios para los parientes, entre ellos, crecimiento personal, mayor paciencia, resiliencia y autoconocimiento, crecimiento espiritual y fe.

Por lo general, el cuidador tiene cambios positivos en su filosofía de vida, participación en actividades altruistas, sentimientos de maestría y logro a causa de afrontar una situación difícil; mejorar las relaciones con otras personas, tanto en la persona que cuida como a sus demás familiares.