La hemofilia en Ecuador podría estar subdiagnosticada. Mientras el Ministerio de Salud Pública (MSP) reporta 854 pacientes atendidos en 24 hospitales del país, el Sondeo Mundial Anual de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) estima que la cifra real superaría las 1.700 personas

Frente a este escenario, el MSP y la FMH iniciaron una nueva fase de cooperación técnica que apunta a modernizar el modelo de atención y cerrar brechas históricas en diagnóstico y seguimiento.

Subregistro y riesgos clínicos

El subdiagnóstico en hemofilia no solo distorsiona estadísticas. Tiene consecuencias médicas directas. Estudios citados por la FMH, desarrollados por el Centers for Disease Control and Prevention y la American Society of Hematology, advierten que la ausencia de modelos preventivos incrementa hasta en 70% el riesgo de mortalidad y eleva en 40% las hospitalizaciones, además de provocar secuelas permanentes por sangrados no controlados.

En términos prácticos, cada paciente que no figura en el sistema representa una vida expuesta a hemorragias internas, daño articular irreversible y discapacidad.

Registro nacional unificado

Una de las medidas centrales será la creación del Registro Nacional Unificado de Pacientes con Hemofilia, con información actualizada y validada.

Contar con datos reales permitirá:

• Planificar compras de medicamentos con mayor precisión.

• Optimizar la asignación de recursos públicos.

• Diseñar políticas preventivas basadas en evidencia.

• Reducir desigualdades territoriales en acceso a tratamiento.

Para las familias, el registro significa algo concreto: visibilidad institucional y continuidad terapéutica.

Actualización de guías clínicas y estándares internacionales

El MSP también inició la actualización de las Guías de Práctica Clínica para hemofilia, alineadas con recomendaciones internacionales y lineamientos de la Organización Mundial de la Salud para enfermedades raras.

La revisión prioriza:

• Tratamiento temprano.

• Modelo preventivo.

• Uso eficiente y sostenible de terapias.

• Cobertura progresiva en todo el territorio.

Las decisiones sobre adquisición de medicamentos y nuevas terapias continuarán bajo responsabilidad del Estado, con criterios técnicos y financieros. 

¿Qué deben saber las familias?

Si un niño presenta sangrados frecuentes, moretones sin causa aparente o antecedentes familiares de trastornos hemorrágicos, la recomendación es acudir a un hospital público con servicio de hematología. El diagnóstico temprano reduce complicaciones y mejora la calidad de vida.

En Ecuador, la hemofilia es considerada una enfermedad rara, pero el impacto social y económico de su subregistro revela que el problema no es marginal. Es estructural.

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