En el pasado, cuando todavía no se garantizaba el derecho a las personas con discapacidad a no ser discriminadas, tener una malformación  podía -generalmente- ser un estigma muy cruel. Peor aún si se trataba de malformaciones poco frecuentes.  Existen mutaciones genéticas muy raras que provocan asimismo malformaciones muy poco comunes.  Esos personajes en el pasado estaban condenados al olvido y al abandono, incluso al repudio social,  aunque a veces  también se convertían en atracciones de circo.

Y es que de esas condiciones poco o nada se sabía, lo que daba  paso a la superstición y al mito.

He aquí apenas unos pocos ejemplos de seres humanos que tuvieron que cargar con dolencias, limitaciones físicas y con el rechazo y la burla de muchos.  Sin embargo también sus casos hoy ayudan a esclarecer enigmas médicos.

Descansa en paz Joseph Merrick

Siendo apenas un niño de año y medio, Joseph Merrick empezó a desarrollar bultos en su cuerpo que le provocaban dolores y deformaciones.  No pudo llevar una infancia normal, no solo por la inmovilidad que le causaba su condición, sino por la discriminación de la que fue víctima. Para cuando llegó a la adultez fue conocido como ‘El hombre elefante’. Merrick, que nació en Leicester, Inglaterra, tenía una atroz patología que le condujo a malformaciones extremas.  Las tumoraciones de su cráneo le configuraron una cabeza gigante, su columna estaba totalmente torcida de manera tal que no podía caminar correctamente.  Su mano derecha era desproporcionadamente grande,  lo que impedía el normal crecimiento de sus dedos. El rostro no estaba exento de anormalidades.

A pesar de su físico, Merrick se destacó en vida por ser un hombre amable y talentoso.  Muchos lo consideran un ejemplo por su coraje y su capacidad de perdonar. Pasó por varios circos. Solo al final de sus días encontró cierto sosiego, al recluirse en el hospital de Londres donde contó con la ayuda de varios personajes de la aristocracia que lo ayudaron económicamente y que influyeron para que lo mantuvieran en el hospital permanentemente.  Murió a los 27 años asfixiado mientras dormía, cuando el peso de su cabeza le impidió respirar.

Hoy, más de 100 años después de su muerte,  los restos de Merrick siguen siendo estudiados por la medicina para entender más sobre su enfermedad. Durante mucho tiempo se dijo que fue víctima de una neurofibromatosis de tipo 1, luego se pensó que sufría del síndrome de Proteus, que genera una rara condición que causa un exagerado crecimiento en los huesos, tejidos y órganos.

Hoy la ciencia se inclina por la posibilidad de que haya sido una agresiva mezcla de ambas patologías. (continúa)