Cerca de 8.000 enfermedades catalogadas como raras se registran en el mundo y Ecuador no es la excepción. La asambleísta Scheznarda Fernández, ex PSC, es la encargada de promover, en la Asamblea, el tratamiento de una normativa para este sector de la población.

El proyecto de ley, que tiene como objeto proteger a las personas con este tipo de enfermedades que la ciencia no sabe como tratarlas, regresó al Consejo de la Administración de la Legislatura (CAL) luego de que la Comisión de Salud consideró que el tema podría reducirse a la inclusión de dos artículos en la Ley Orgánica de Salud.

Madres de familia, niños, representantes de la Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal y Fernández realizaron el jueves una vigilia, en los exteriores de la Asamblea, para exigir que su pedido no quede reducido a dos artículos, sino que por lo menos conste como un capítulo en la ley o en el Código de la Salud.

La legisladora dijo que es indispensable que los pacientes con este tipo de enfermedades genéticas tengan un diagnóstico adecuado. El titular de la Legislatura, Fernando Cordero, adelantó que se podría reformar el Código.