Marcos Guerrero, de 18 años de edad,   vive constantemente con miedo de caer, golpearse o cortarse, porque cuando  se partió la cabeza, a los  6 años de edad, le salió tanta sangre, en tan corto lapso,  que pensó que se desangraría.    “Tuvieron que llevarme de urgencia al hospital”.

Lo que le pasó a  Marcos es una de las  características de la hemofilia, es decir, la coagulación de la sangre se prolonga más, por lo que cuando alguien se lastima puede sufrir una hemorragia externa.

Un día antes del Día Mundial de la Hemofilia,  la Federación Mundial de  la enfermedad (FMH)  señala que la dolencia es poco frecuente. En Ecuador se estima que alrededor de 1.200 personas viven con este mal.

La hemofilia -según  Luis Martínez, médico del departamento de Hematología del Hospital Guayaquil-  es un trastorno genético que impide la  producción de factores de coagulación de sangre dentro del cuerpo. “Se trata de una enfermedad ligada a los cromosomas, que impide  que la cascada de la coagulación se genere de manera normal...”.

Cuando Marcos era niño, época en la que sus padres empezaron a preocuparse,  tenía heridas en la boca que  le sangraban más de lo normal.  “La almohada amanecía llena de sangre,  se me hacían coágulos y de repente reventaban”, recuerda.

Pero Marcos, no es el único de su familia que padece de este mal, en su casa, su hermano menor también es hemofílico. “Solo nosotros dos nacimos con eso, mi mama no tiene nada”.

Martínez explica que la enfermedad está generalmente ligada a los varones y las mujeres son las portadoras, a pesar de que la mayoría de ellas no padecen del transtorno.  “La mayor parte de las ocasiones la hemofilia es un trastorno genético de los hombres, al cromosoma X”.

El galeno aclara que las mujeres tienen dos cromosomas X,  uno de ellos alterado y otro en buenas condiciones. El bueno puede suplantar la producción de factores que el otro no las tiene; por lo tanto, ella difícilmente sufrirá de hemofilia, pero al tener un cromosoma alterado sí puede transmitirla a su hijo varón. 

“Para un hombre, que tiene una X y una Y, si su alteración está en la X, no habrá otra X que compense la función de la X alterada, entonces el varón va a padecer de hemofilia”.

Pero añade que hay  condiciones en que la mujer puede padecer de hemofilia de manera genética, por ejemplo, cuando tiene una madre portadora y un padre con la enfermedad.

Hay otros casos de pacientes, continúa,  que han adquirido esta enfermedad de otra manera y que se llama “hemofilia adquirida. En esta   el organismo crea sustancias anti-factor VIII y anti-factor IX  y  destruye la producción de estos factores de coagulación, es muy raro que se dé, pero sucede”.

Juan  Ramos,  de 40 años, experimentó una de los peores episodios  cuando años atrás  sufrió un corte en el brazo. “Me intentaron robar y me cortaron con una botella en la parte  del codo derecho. La sangre no paraba y cuando me cosieron se rompieron los puntos”.      

Además de las denominadas hemorragias externas, que se producen mediante los cortes, hay también las llamadas internas, que producen hematomas (hinchazones) en diferentes articulaciones: brazos, piernas y rodillas.

“Esto ocurre  cuando hay un golpe  y la piel se hincha; en aquellos que sufren de una hemofilia severa, puede surgir por golpes leves”, asegura Mercy Maldonado, doctora del departamento de Hematología del Hospital Francisco de Icaza Bustamante.

Para curar las hemorragias internas y externas se deben inyectar en el cuerpo medicinas que tienen  factores VIII  y IX. “A los pacientes hay que tratarlos lo antes posible, para curar los hematomas o hemartrosis. Al insertar los  factores instantáneamente se detiene el sangrado y la piel se desincha”, dice la doctora. 

Marcos asegura que el hecho de estudiar medicina siente curiosidad por estudiar esta enfermedad.

En cambio Juan señala amar los deportes, “siempre juego fútbol, volley, básquet. He aprendido a cuidarme, pero tampoco he dejado que esto afecte mi felicidad”, confiesa.