Las miradas de la gente siempre la incomodaron y con el tiempo dejó de asistir a las clases de natación, a los cumpleaños y a las reuniones familiares. Las lesiones rojas le cubrían hasta el cuero cabelludo. A los 7 años Chloé fue diagnosticada con psoriasis.  

Su testimonio fue recogido en el documental En Primer Plano, elaborado por la organización del mismo nombre y que desde 2011 trata esta enfermedad. Según su portal web www.enprimerplano.org, alrededor de 125 millones de personas padecen psoriasis, una inflamación de la piel provocada por causas aún desconocidas y que no tiene cura.

Las lesiones pueden brotar en cualquier parte del cuerpo, pero son más frecuentes en los codos, las rodillas y el cuero cabelludo. El dermatólogo Jorge Izurieta la considera una enfermedad “caprichosa que aparece y desaparece cuando quiere”. Estima que cerca del 3 % de la población ecuatoriana la padece.

Los estudios determinan que la psoriasis se produce por una aceleración en la producción de las células de la piel: “Estas células se forman en la profundidad de la piel hasta que suben a la capa superficial donde se descaman. Normalmente ese proceso tarda alrededor de 30 días, pero en las personas con psoriasis tarda de 5 a 6 días”, anota el médico.

Estas lesiones aparecen como escamas gruesas blancas o nacaradas. Pueden presentarse a cualquier edad.  

En mayo de este año, la Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoció que la psoriasis es una enfermedad no transmisible, crónica, dolorosa, desfigurante e incapacitante para la que no hay cura.

Y reconoce que además del dolor que provoca, el prurito y el sangrado que ocasiona hace que los pacientes sean estigmatizados y discriminados social y laboralmente.

Es común escuchar entre quienes padecen esta enfermedad, que con frecuencia las personas los miran con extrañeza y tienden a alejarse, por lo que el impacto también es psicológico.

La sociedad categoriza a las personas, separa lo ‘normal’ de lo ‘anormal’, cuestiona Erving Goffman, en su libro Estigma, la identidad deteriorada. Allí plantea que los estigmas surgen “para hacer referencia a un atributo profundamente desacreditador”, lo que le impide al individuo ser socialmente aceptado.

El rechazo afecta la calidad de vida de los pacientes: baja su autoestima, dejan de asistir a reuniones sociales o hacer deporte. Aislarse y vestir ropa que cubra todo su cuerpo suele ser su primera reacción al recibir el diagnóstico.

“Somos iguales a los demás. Solo que tenemos un problema en la piel. Podemos hacer lo que los demás hacen”, declaró Chloé para el documental.

La tensión emocional es uno de los factores que impulsa a la aparición de nuevos brotes. Para reducir la ansiedad, la psicóloga clínica Alexandra Gutiérrez recomienda que el paciente se informe bien, acepte su enfermedad y siga con el tratamiento: “La aceptación es un paso fundamental para que su estilo de vida sea saludable”.

La OMS también sostiene que las personas con psoriasis corren un alto riesgo de sufrir otras afecciones como diabetes, obesidad, infarto de miocardio o colitis ulcerosa.

Según sus estudios, un 42% de estos pacientes presenta artritis psoriásica, que causa dolor, rigidez y tumefacción articular, que puede producir desfiguración y discapacidad permanente.

Los expertos coinciden en que un tratamiento adecuado permitirá al paciente lucir una piel aparentemente normal. La sociedad debe conocer esta enfermedad para evitar la estigmatización. Es recomendable que el paciente asista a grupos de apoyo, compartir con otras personas que padezcan la enfermedad les hará bien. Acceder a información especializada y el apoyo familiar son fundamentales para que la persona enfrente esta dolencia. No se tensione ni se estrese, viva en un ambiente armónico y tranquilo. La psoriasis no es el fin.

Más infomación en la Fundación Ecuatoriana de Psoriasis: 02 2452 028

TESTIMONIOS

“No hay que dejarse ganar por la enfermedad”

María Hidalgo, 66 años

María tiene psoriasis hace 12 años. Un día notó que brotaron manchas rojas en la nariz, en el cuello y en las manos. El médico le dijo que era normal por su edad: “Pero si yo todavía no era vieja”. Cuando acudió a otro especialista las manchas ya se habían extendido a la espalda. Le diagnosticaron psoriasis y le mostraron fotografías de las inflamaciones: “Ese rato grité, lloré y me fui corriendo”. Del miedo no regresó al médico hasta que su cuerpo se llenó de lesiones rojas con escamas: “Mi piel se caía como polvo”. El malestar la obligó a dejar su trabajo. Fue entonces que asistió a un especialista. Por la gravedad pasó internada 3 meses en el hospital: “Estaba hinchada, se me cayó el cabello, mi cuerpo se veía horroroso”. Su esposo e hijos la apoyan. Aunque también padece de cirrosis, su sonrisa transmite felicidad: “A mí me gusta bailar y cantar. Hay que seguir adelante, no hay que dejarse ganar por la enfermedad”.          

“Ya he aprendido a sobrellevar esta enfermedad”                      

Ana Tipán, 58 años  

Ana padece esta enfermedad desde hace 25 años. Los primeros brotes los tuvo en las rodillas. Después de 3 años de exámenes médicos determinaron que tenía psoriasis: “Antes esto no era popular, incluso hay gente que aún la desconoce”. A medida que la enfermedad avanzó dejó de usar vestidos y ropa escotada. Temía salir a lugares públicos. Se perdió varias reuniones y paseos familiares. Al comienzo su marido y familia la rechazaron, pero con el tiempo se informaron y cambiaron de parecer. “Sí duele la piel, arde y quema. Como son laceraciones, el mínimo roce me duele”. Son esos momentos los que le bajan el ánimo y la autoestima. Le costó asimilar que nunca se curaría: “Gasté mucho dinero y buscando una solución hice de todo, pero a la final acepté que no lo lograría”. Actualmente asiste a grupos de apoyo psicológico: “Siempre es necesario tener con quien conversar. Debo salir adelante. Ya he aprendido a sobrellevar esta enfermedad”.  

ESPECIALISTA

La psoriasis no es contagiosa        

Patricio Freire, Dermatólogo        

La psoriasis es una enfermedad inflamatoria de la piel que no tiene cura y su evolución es de larga duración. Se produce por la multiplicación exagerada de las células de la epidermis. Aunque sus causas son desconocidas, aparentemente sus orígenes son genéticos o hereditarios.

Este padecimiento se caracteriza por inflamaciones rojas conocidas como placas. La placa es todo aquello que está elevado de la piel. Estas hinchazones tienen escamas gruesas, de color blanco o nacarado. Pueden localizarse en cualquier parte del cuerpo, con mayor predisposición en codos y rodillas. También suele perjudicar al cuero cabelludo y a las uñas. Aunque este mal no afecta a otros órganos, es considerado como una enfermedad inflamatoria sistémica porque se la asocia con el síndrome metabólico como el aumento del nivel de azúcar, del colesterol y los triglicéridos.

Como cuidados generales para controlar la psoriasis se recomienda la hidratación de la piel; usar jabón solo en las axilas, genitales y pies; recibir el sol 2 veces a la semana; y comsumir alimentos ricos en omega. Esta enfermedad suele causar problemas familiares, incluso divorcios. Es aconsejable que los pacientes asistan a grupos de apoyo o a terapias de relajación para evitar el estrés.

La sociedad estigmatiza y segrega a estos pacientes cuando los ven en la piscina o en la playa, pero son personas iguales a nosotros.