En Ecuador se estima que alrededor del 4 % de la población convive con una enfermedad rara o poco frecuente, lo que equivale a unas 300.000 personas. A pesar de esta cifra, el país aún enfrenta desafíos para diagnosticar y tratar estas patologías de baja prevalencia.

Después de una reunión en Quito, el Ministerio de Salud Pública (MSP) y la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras (FERPOF) acordaron agilizar el acceso a medicinas, reactivar el registro nacional y fortalecer las unidades de atención especializada.

Desde el 2008, el último día de febrero se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras.

A continuación, el detalle para registrarse paso a paso

En Ecuador se consideran enfermedades raras a las que afectan a una de cada 10.000 personas

Especialistas se reúnen hoy en Guayaquil para analizar casos de afectados por Gaucher, Pompe, Fabry y Mucopolisacardisosis. Los galenos internacionales promueven la prevención y educación.

Entre cinco y diez años tarda el diagnóstico de una enfermedad rara. Cuando un paciente recibe la valoración el acceso a un tratamiento es costoso y escaso. Al año y dependiendo del mal, la asistencia médica representa un gasto de $ 200.000. En 2018 el Estado invirtió $ 32 millones en la compra de fármacos para estas dolencias.

El miércoles 13 de junio se celebra el Día Internacional de la Sensibilización del Albinismo. Esa condición genética es hereditaria y en Ecuador está considerada como una de las enfermedades raras y huérfanas. Pero no existe una cifra exacta de cuántos albinos hay en el país. Ellos son más propensos a sufrir cáncer de piel y a tener problemas de visión. Sufren discriminación; sin embargo, tratan de sobresalir en su entorno.