Por: Andrés Álvarez Córdova. Alumno de periodismo en la UTA.

Una enfermedad rara es definida como una afección poco conocida que aqueja a una reducida parte de la población de un país.

En Estados Unidos, por ejemplo, una dolencia es considerada extraña cuando afecta a menos de 200 mil personas, en Europa a una de cada 2 mil y en Japón a menos de 50 mil habitantes, el equivalente al 3% de la población total.

Pese a que en Latinoamérica no hay un parámetro específico con el cual se pueda calificar a una enfermedad como rara, existen dolencias que complican la existencia a miles de niños, mujeres, hombres y adultos mayores.

Una de ellas es el síndrome Guillain Barré Strohl, que se caracteriza por causar parálisis progresiva de las extremidades tras sufrir una infección. Este mal ha causado en los últimos años serios daños en el sistema nervioso de unos pocos niños ecuatorianos.

Uno de ellos es David, que en la década de los noventa adquirió el desconocido síndrome, cuando aún era un niño.

A continuación, un estudiante de la escuela de Periodismo de la Universidad Técnica de Ambato (UTA), mediante una crónica explica la vida de este menor que gracias a la providencia divina, la medicina moderna y su familia, se recupera de este mal.

Irrupción de una vida normal

Era 1991. A Rodrigo Borja Cevallos, presidente del Ecuador, le faltaba solo un año en el mandato, pues el 10 de agosto de 1992 entregaría el poder a Sixto Durán Ballén.

Es sábado 24 del séptimo mes de dicho año, Olmedo Silva se encuentra emocionado ya que su esposa, Clara, sostiene con sus amorosas manos a un infante, un milagro de la vida, último hijo y el varón tan esperado entre 6 hermanas.

Decidió llamarlo David. El chico pasa sus primeros años con su familia en una mediagua que con mucho esfuerzo Silva logró construir. “Lo rústico de una vivienda no merma el amor y la calidez del hogar”, era una frase que Clara les decía a sus hijos.

David tenía 4 años, era un niño muy curioso y le gustaba jugar a que atrapaba su sombra. Un viernes comenzó a sentir intensos escalofríos en sus piernas pero no les prestó importancia, siguió con normalidad jugando, corriendo, riendo.

Era lunes por la mañana. Como de costumbre el padre del hogar había salido a trabajar. David abrió los ojos y la luz de sol entraba por la ventana hasta alumbrar todo su rostro.

De pronto empezó a sentir debilidad en todo el cuerpo, sus músculos estaban perdiendo su fuerza, las piernas y cadera estaban frágiles, su movimiento era lento y no podía levantarse de la cama.

La madre entró en la habitación tras escuchar a su hijo desesperadamente gritar. Con tono de preocupación trataba de calmar a su niño, mientras él vociferaba: “Me duelen las piernas, siento cómo minúsculos insectos avanzan lentamente sobre mi piel”.

La debilidad avanzó hasta sus brazos, poco a poco perdió su fuerza. David ya no podía ingerir los alimentos de forma normal. La vida del chico dio un giro muy radical: su cerebro mandaba la orden a sus músculos pero estos no respondían.

Ya en el hospital un médico explicó a los preocupados padres “David tiene el síndrome Guillain Barré Strohl. Esta es la principal causa de parálisis neuromuscular que el chico padece y que progresivamente irá pausando su alegre e inquieto comportamiento”.

Investigación

Inmediatamente los progenitores despertaron un desmedido interés sobre este mal. Leyeron libros, enciclopedias médicas y consultaron a varios doctores, por medio de los cuales se enteraron de que esta dolencia provoca que el sistema inmunitario agreda internamente partes del cuerpo en vez de protegerlo.

Además conocieron que el síndrome tiene una incidencia anual de 1 a 2 casos por cada cien mil habitantes con un ligero aumento en la población de entre 4 y 9 años.

Un día en el hospital Daniela, la hermana mayor, soltó un suspiro de frustración y expresó: “¡Vaya suerte!”; preguntó: “¿Qué es una enfermedad neuromuscular?, a lo que el doctor respondió: “Son afecciones que aquejan a los nervios que controlan los músculos voluntarios, como es el caso de los brazos y las piernas”.

Las células nerviosas también llamadas neuronas —continuó el especialista— envían mensajes que controlan esos músculos. Como resultado los músculos se debilitan y se consumen, algunas veces también afecta la función cardiaca y la capacidad para respirar.

El pequeñín, acostado sin moverse, escuchaba la conversación sin entender lo que pasaba ni saber que su corazón o pulmones podrían fallar súbitamente.

Muy angustiada y recordando los juegos que su hermano y ella solían tener en el patio de su casa, Daniela también empezó a documentarse sobre la extraña enfermedad que padecía su pariente.

Tras una exhaustiva investigación, Daniela explicó a sus padres que los principales síntomas del síndrome Guillain Barré Strohl son movimientos descoordinados, debilidad en las extremidades, hormigueo de la palma de manos y planta de pies, entumecimiento del cuerpo, disminución de la sensibilidad, dolor muscular, desorientación progresiva y pérdida de los reflejos.

Una vez enterados de esto, los angustiados padres reunieron dinero e iniciaron una serie de exámenes motrices, pruebas de laboratorio y análisis.

“El tratamiento de primera elección es la inmunoglobulina (anticuerpos fraccionados de la sangre) intravenosa por el menor número de efectos secundarios y la mayor facilidad de administración”, señaló el médico de familia.

Clara miró fijamente a los ojos del doctor, le dio las gracias y susurró: “Haga lo posible para curar a mi David, para que vuelva a caminar y moverse por sí solo”. Esta enfermedad fortaleció la fe de esta madre. En sus oraciones siempre daba gracias a Dios por la vida y recuperación de su chico.

David pasó toda esa semana en el hospital, su madre y hermanas estaban pendientes de su cuidado. El padre todas las tardes entraba saludando a las enfermera y besando a su esposa, decía: “¡Hola campeón!, siempre traía fruta, en especial nueces, acariciando la cabeza de su hijo trataba de darle fuerza.

Recuperación

Este síndrome evoluciona en 3 fases denominadas: progresión, estabilización y regresión. David era un campeón, soportó con éxito todo el tratamiento y superó las 3 fases.

Pasaron 5 meses y con ayuda de terapia física, David estaba mejorando. Aunque al principio su caminar era lento, retomó el fútbol, una de sus pasiones.

Aunque la recuperación de Daniel aún no ha terminado, la fe de esta familia se fortaleció mucho, especialmente la de su madre. Gracias a la experiencia, ella ahora dedica un tiempo para ayudar a personas que padecen este terrible mal. (I)

Una de ellas es la punción pulmonar

Existen 4 formas para detectar la enfermedad

El diagnóstico del síndrome Guillain Barré Strohl se realiza luego de la presentación súbita de los síntomas específicos y de los exámenes de diagnóstico.

Durante la evaluación física el especialista obtiene los antecedentes médicos completos de la persona afectada, generalmente niños menores de 8 años, y pregunta si existen antecedentes familiares de problemas médicos.

Entre los exámenes de diagnóstico que pueden realizarse para confirmar la presencia de esta afección de carácter nervioso, se pueden incluir los siguientes: análisis de sangre, pruebas de función y capacidad pulmonar, punción lumbar (punción raquídea) y electromiografía.

Esta última no es más que un examen que mide la actividad eléctrica de un músculo o un conjunto de músculos.

Puede detectar la actividad eléctrica anormal de un músculo debido a enfermedades o a trastornos neuromusculares.

Mientras que la punción lumbar consiste en colocar una aguja especial en la región lumbar, en el interior del conducto raquídeo (región que rodea la médula espinal).

Por medio de este procedimiento se puede medir la presión que existe en el canal raquídeo y en el cerebro. También puede extraerse una pequeña cantidad de líquido cefalorraquídeo (LCR, líquido que baña el cerebro y la médula espinal) y enviarla al laboratorio para comprobar la presencia de la afección.

En cualquier caso será el médico el que, tras evaluar los exámenes, determine la presencia del síndrome. (I)