En su alacena solo hay alimentos libres de gluten: galletas, fideos, pastas de lasaña, espaguetis, salsa de tomate, condimentos... Todos los productos cuestan ‘un ojo de la cara’, pero Sebastián Gómez de la Torre debe costearlos, porque tiene intolerancia permanente al gluten, una proteína presente en el trigo y otros cereales como el centeno, la cebada y la avena, todos utilizados en la elaboración de alimentos como los cereales del desayuno, el pan, las pizzas, los pasteles y las galletas.

En muchos casos, los cereales que contienen gluten también se encuentran en salsas y embutidos, como las salchichas.

En su dieta está la cura de su dolencia. Él es celíaco y su único tratamiento es consumir alimentos sin esta proteína. Está obligado a seguir este régimen estricto durante toda su vida; no puede darse ninguna licencia. Si llegara a ingerir pequeñas cantidades de gluten, podría sufrir graves lesiones en las vellosidades del intestino delgado, encargadas de absorber los nutrientes. En otras palabras, el gluten puede dañar estas vellosidades y provocar cáncer o crisis celíacas con un desenlace fatal.

En los celíacos, el gluten daña el revestimiento del intestino delgado, lo que, a su vez, impide que el organismo digiera y absorba de manera apropiada los alimentos.

Se trata de una reacción autoinmune en la que unos anticuerpos atacan a las vellosidades intestinales.

Aunque Sebastián ha aprendido a vivir con este estricto régimen alimenticio, sí puede consumir otros alimentos que no contienen gluten en su origen, como carnes, pescados, huevos, leche, legumbres, tubérculos, frutas, hortalizas y verduras, considerados vitales para mantener una buena salud.

“Sería buenísimo que el gluten estuviera presente en alimentos obvios como el pan, el pastel, las pizzas, pero lamentablemente está oculto en muchos productos, como la salsa de tomate, en cuyo proceso de elaboración se utiliza harina de trigo para espesarla”, comenta este ecuatoriano.

Incluso los condimentos, como los tradicionales cubos de pollo o de carne, incorporan gluten. Desde que le diagnosticaron esta enfermedad, cuando tenía menos de un año, su madre Patricia Andrade se encargó de cambiar su dieta y mantenerlo lejos de cualquier alimento que contenga esta proteína. Patricia recuerda que cuando su hijo tenía pocos meses de vida, comenzó a presentar muestras de un decaimiento preocupante.

En esa época, él comenzó a ingerir bebidas con avena, precisamente uno de los cereales que contiene gluten. “Antes de los 6 meses mi hijo era robusto, pero a partir de esa edad adelgazó mucho. Una como mamá se da cuenta de cómo evolucionan los hijos y cuando lo vi así, fui al pediatra”.

Aunque el médico le explicó que la disminución del peso de su hijo, en apariencia obedecía al proceso de crecimiento, ella no se convenció y consultó a otros especialistas, porque su condición no mejoraba.

Por el contrario, su estado parecía empeorar. En total —según afirma— lo revisaron 16 pediatras, 14 en Quito y 2 en Guayaquil.

Los diagnósticos pocas veces coincidían. “Cada nuevo médico que visitaba era una esperanza y al mismo tiempo una desilusión, porque veía que no podían identificar qué tenía Sebastián”.

Su hijo tenía la apariencia de los niños de biafra, el nombre que reciben aquellos niños a quienes se les inflama el vientre por la presencia de parásitos y la desnutrición.

Como tenía el estómago tan grande le hicieron una radiografía y uno de los tantos médicos consultados le diagnosticó megacolon, una dilatación (aumento de diámetro) anormal del colon.

En algún momento le sugirieron que lo someta a una intervención quirúrgica, pero Patricia y su esposo decidieron llevarlo al exterior. Pocos días después, tomaron un vuelo a Inglaterra.

En la aerolínea en la que viajaron tuvieron que firmar una carta en la que deslindaban a la compañía de cualquier responsabilidad si el niño fallecía en el vuelo. “Nunca me pasó por la mente que mi hijo se iba a morir, pero era posible”.

Sebastián viajó, casi moribundo. Al llegar a la ciudad de Manchester, lo sometieron a varios exámenes. Su estado era grave.

Finalmente, los médicos explicaron a sus padres que Sebastián tenía celiaquía, una enfermedad intestinal crónica, producida por la mala absorción de alimentos con gluten.

Al recibir el diagnóstico, Patricia y su esposo no sabían cómo reaccionar; nunca antes habían escuchado esa palabra. Por entonces, 1978, la celiaquía era una enfermedad desconocida en América Latina, pero en Inglaterra ya era común.

Para esta dolencia no hay cura; el tratamiento es exclusivamente alimenticio y consiste en eliminar todo el gluten de la dieta, una medida cuyo cumplimiento siempre representará un reto.

“Crecí con la limitación de poder saborear una galleta, un pedazo de pan. Socialmente fue muy difícil, porque en la niñez veía a otros niños que iban a un cumpleaños y comían todo lo que veían. Yo no tenía este privilegio. Mi niñez fue muy dura en ese sentido”, relata Sebastián, quien no puede contener el llanto cuando lo recuerda. Dice que su madre fue una “heroína”, porque gracias a su dedicación consiguió mantenerse saludable. Patricia comenta que cuando él tenía apenas 3 años, y ella no estaba para ayudarlo, Sebastián pedía a sus familiares que le leyeran el etiquetado del producto para saber si este contenía o no gluten.

A pesar de su corta edad, nunca se arriesgaba a comer ningún alimento si antes no se cercioraba de que fuera apto para él.

Sebastián tiene hoy 37 años y, gracias a la comercialización de productos libres de esta proteína, disfruta de casi todos los alimentos que antes no podía ingerir.

En su casa se preparan lasañas, tallarines, pizzas y hasta pasteles, Todos libres de gluten, pero hay una bebida que nunca ha ingerido: la cerveza. Como todos sabemos, esta está elaborada a partir del trigo y cebada y ambos contienen gluten.

Lo que sí puede tomar es whisky, una bebida que hace más de 10 años constaba en la lista de productos con gluten, pero que a partir de los nuevos procesos de destilación está libre de esta proteína.

La primera vez que Sebastián probó un pastel tenía 8 años y fue su madre quien lo preparó con ingredientes aptos para él. “Se me quitaron las ganas de conocer a qué sabía”, dice este ingeniero civil, propietario de una empresa constructora. Cuenta que durante más de una década trabajó en campamentos petroleros, donde tenía sumo cuidado de escoger el menú. “Gracias a Dios, tenía múltiples opciones, pero solo podía escoger lo más seguro. Si veía un pollo con una salsa, ya tenía que descartarlo, porque la salsa podía contener trigo”.

Sebastián dice que en Ecuador aún son escasos los productos sin gluten. De hecho, la mayoría de los alimentos que guarda en su despensa provienen, sobre todo, de Estados Unidos. Los compra cuando él viaja o los encarga a algún familiar. Según afirma, muchas personas todavía no entienden la enfermedad. Algunos piensan que él no come ciertos alimentos porque está intentando bajar de peso o porque simplemente quiere llamar la atención. Cuando conoció a su esposa, le contó su diagnóstico y ahora es ella quien le prepara su dieta. Cuando le preguntan si es una enfermedad hereditaria, solo responde: “Gracias a Dios, mi hija de 8 años no sufre de esta enfermedad. Ella puede comer de todo”.

DOLENCIA

-  Esta es una enfermedad del sistema inmune en la que las personas no pueden consumir gluten porque daña su intestino delgado.

-  Afecta a cada persona de manera diferente. Los síntomas pueden ocurrir en el sistema digestivo o en otras partes del cuerpo.

-  Todavía se desconoce la causa exacta de esta enfermedad. Intervienen factores ambientales, genéticos e inmunológicos.

-  Puede presentarse en cualquier momento de la vida, desde la lactancia hasta la adultez avanzada.

-  La detección temprana y el tratamiento oportuno ayudan a evitar complicaciones secundarias.

Los síntomas más frecuentes son: pérdida de peso, pérdida de apetito, fatiga, náuseas, vómitos, diarrea, distensión abdominal y otros.