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La pandemia Covid 19, despertó miles de alertas en el ámbito público, privado, empresarial, familiar y personal. Ante el drama político, económico, de corrupción y social que vive Ecuador, se suma la preocupación de la vida de poblaciones vulnerables como adultos mayores, personas con capacidades diferentes, pacientes de diálisis, quimioterapia, enfermedad pulmonar obstructiva crónica, enfermos con trasplante de órganos, diabetes y niños con trastorno espectro autista (TEA).
No existe una causa específica relacionada al trastorno de espectro autista TEA. La Organización Mundial de Salud indica que factores genéticos y ambientales podrían estar conexos con el desarrollo de esta perturbación que se caracteriza por deficiencias cualitativas en la interacción social y en la comunicación, comportamiento caracterizado por patrones repetitivos y estereotipados, además de, un repertorio restrictivo de intereses y actividades.
Las estadísticas a nivel mundial varían. En 2018 cifras de la OMS indicaban que 1 de cada 160 niños tiene un desorden del espectro autista (TEA), mientras una investigación publicada en una revista médica en Estados Unidos, señala que 1 de cada 59 niños posee esta dificultad. En nuestro país, datos del Ministerio de Salud Pública (MSP) 2016, determinaron una población de 1.258 personas con autismo, mientras la Fundación Autismo Ecuador, señala que “dentro de los programas fijos y ambulatorios hay una incidencia alta de autismo.” La institución registra un aproximado de 10 diagnósticos mensuales.
Durante la crisis del coronavirus, muchas familias con vástagos con TEA, quedaron abandonadas al enfrentar la suspensión de servicios escolares y esenciales que sus hijos acostumbran recibir. Cuidar a un niño 24/7 sin el apoyo de un sistema de salud, comunidad y una escuela, dan aún más responsabilidad a los padres. Es de asumir que el Ministerio de Salud, socializa y difunde la Guía Práctica Clínica (GPC) sobre molestias del espectro autista en niños y adolescentes, elaborada por esa dependencia en el 2017, toda vez que resulta difícil que las terapias e intervenciones de ayuda puedan interrumpirse, no por ello significa que los servicios y el progreso de quienes lo padecen, tengan que hacerlo.
Ante algo nuevo y desconocido, en un inicio, la situación familiar refleja mayor confusión, menor asunción del problema, desajuste en las expectativas, necesidad de apoyo emocional y las características intrínsecas del infante a estas edades: menor nivel comunicativo, presentación fenotípica del trastorno, que puede verse influida por factores asociados y gran variabilidad de los signos y síntomas autísticos.
La detección y el diagnóstico precoz de este estrago mediante técnicas y procedimientos neuro pediátricos es un factor decisivo para plantear el abordaje terapéutico interdisciplinar, en el que destacan por su eficacia, los programas específicos de atención temprana que tienen por finalidad atenuar o eliminar las alteraciones que produce el TEA desde las primeras etapas del desarrollo infantil.
Desde luego, el objetivo de la intervención debe favorecer la adaptación del párvulo con TEA a su entorno vital y a la comunidad desde el respeto a su autonomía, individualidad y dignidad. Aseguran los especialistas qué se ha de procurar dar atención que requiera la familia para mejorar sus conocimientos, estrategias para ayudar al niño y no desestabilizar el sistema familiar.
Cuando el silencio habla, nos hace responsables de exigir al Estado políticas públicas que rompan la exclusión y estigma social de esta población. El camino para que los niños con este tipo de trastorno tengan una inclusión integral en la sociedad, es complejo. Parecería que los esfuerzos siempre los hacen los pequeños que tienen las dificultades y la sociedad mira de forma pasiva.
Ni hablar del sistema educativo que se publicita como plural y abierto, mientras en las narices de los padres de familia, cierra las puertas a la inclusión como derecho de este segmento poblacional. Con estupor, en la ola alta de la pandemia, se conoció como 2.881 carnets de discapacidad fueron usados de forma fraudulenta y según una investigación periodística “64 jueces poseen carné de discapacidad, algunos asambleístas y once magistrados importaron vehículos exonerados”, a un costo promedio de 50 mil dólares cada uno. La justicia sigue en deuda.
Abril, es destinado al activismo para concienciar a la población sobre esta condición- no considerada enfermedad- y entender de una vez por todas que, las estereotipias (movimientos de manos, dedos, balanceos y contorsiones de todo el cuerpo) son parte de un comportamiento no verbal que implica una comunicación, una resistencia cultural para defender una forma alternativa de ser.