Mi vida cambió totalmente, desde que supe que estaba embarazada y que un nuevo ser crecía y dependía de lo que yo hiciera o comiera, e incluso de mi estado de ánimo. Contaba los días para poder verlo y escuchar los latidos de su corazón. Ya con mi hijo Carlitos en brazos, me fui adaptando a las malas noches, a despertar cada 3 horas para darle de comer, a sacarle los gases, cambiarle de pañal y bañarlo, entre otras tareas.

Pero cuando mi hijo tenía solo 6 meses supimos que algo andaba mal. Sufrió una parálisis del lado izquierdo, luego presentó debilidad muscular y retraso psicomotor y en el lenguaje. Al inicio, nos sentíamos muy mal, impotentes, nos preguntábamos ¿por qué a nosotros?

Nos sentíamos culpables como suele pasar en estos casos, pero en lugar de desmoronarnos sacamos fuerzas apoyándonos mutuamente. Buscamos ayuda en nuestros doctores, a quienes que les doy y daré siempre las gracias por haber estado ahí para nosotros.

El pediatra Alfredo Naranjo y el neuropediatra Marcelo Román en Ecuador nos guiaron en todo este duro proceso. Desesperados como padres veíamos cómo nuestro hijo se ponía cada vez peor. Su lado izquierdo comenzó a paralizarse, sus manos comenzaban a cerrarse en puño, y su cuello se torcía hacia el lado izquierdo. Buscamos terapistas, fuimos de lugar en lugar, hasta me dijeron que mi hijo era sordo, pero luego me pidieron disculpas, ya que al tocar fuertemente una pandereta en su orejita, él no solo escuchó bien, sino que además se asustó. Solo entonces, concluyeron que mi hijo no era sordo. Todo esto ocurrió en el Instituto Nacional del Niño y la Familia (Innfa), de Conocoto. Poco tiempo después, conocimos a Nancy Cangui, especializada en el campo de la terapia física, quien se convirtió en la única persona que supo cómo cuidar a mis 2 hijos, pues mi hija Valentina presentó el mismo cuadro cuando cumplió 6 meses.

Todas las tardes les realizaba terapia física en nuestro domicilio. Al principio fue muy doloroso, ya que Carlitos tenía un lado de su cuerpo entumecido, pero con ejercicios de relajación mejoraba cada día. Conforme transcurrían los meses, mi hijo se podía sentar mejor, hasta que a los 3 años ya podía permanecer en esta postura. Fue una alegría inmensa poder ver que mi hijo ya podía sentarse.

Con mi Valentina fue mucho más difícil, ya que mi hija presentaba un cuadro de flacidez, es decir, no tenía músculos fuertes en su cuerpo. De la misma forma, nuestra terapista trabajó tarde a tarde para fortalecer los músculos de su espalda, cuello, brazos y piernas. Mientras esto ocurría, mis hijos comenzaron a presentar crisis convulsivas que perjudicaban sus avances.

Al inicio, se pensó que mi hijo tenía hipoxia cerebral, una afección en la cual hay una disminución en el suministro de oxígeno al cerebro a pesar de que hay un adecuado flujo sanguíneo. Me dijeron que debido a la hipoxia cerebral mi hijo tenía un retraso motoro.

Sin embargo, al nacer mi hija Valentina y al presentar los mismos síntomas a la misma edad, ya no era normal todo lo que estábamos atravesando. Nos contactamos con nuestros doctores y realizamos —sin exagerar— 400 exámenes a mi hijo Carlitos y unos 280 exámenes a mi hija Valentina, algunos de estos fueron realizados en el Ecuador y otros fueron enviados a diferentes países.

Los resultados de los exámenes eran normales. Frente a ello, ya no sabíamos qué hacer para ayudar a nuestros hijos a mejorar su salud; nos sentíamos impotentes, tristes, pero nuevamente sacábamos fuerzas. El amor verdadero todo lo puede. Fue entonces, cuando Marcelo Román, nuestro médico, nos dijo: “Ya hicimos todo lo posible en el país. Ahora tienen que buscar ayuda en el exterior”.

Recurrimos desesperados a buscarla en el Instituto Nacional del Niño y la Familia. Aunque el trámite tardó un año, finalmente nos brindaron la ayuda necesaria y estamos muy agradecidos por ello.

Conseguimos una cita en el Hospital de Niños en Boston, Estados Unidos, donde permanecimos un mes.

Mis hijos tenían citas médicas todos los días. Nuestra jornada era larga, pero todo esfuerzo valía la pena por mis hijos. Por medio de un examen de punción lumbar nos dieron el diagnóstico de Carlitos e iniciamos el tratamiento. Tanto Carlitos como Valentina padecen deficiencia cerebral de folato, un síndrome que ocasiona debilitamiento de músculos, pérdida de audición, microcefalia y convulsiones. Esta deficiencia se debe a la falta de asimilación de la vitamina B9. Hay apenas 28 casos en el mundo.

Gracias al tratamiento médico, mi hijo pudo sentarse a los 4 años y medio por sí mismo. Con la bendición de Dios nos radicamos en Estados Unidos, mis hijos han mejorado notablemente en este corto tiempo. Como madre lucho contra los temores internos para ayudar a salir adelante a mis hijos.

Ahora de igual manera me levanto temprano para poder preparar su almuerzo y que así puedan comer sopa alta en calorías y proteínas ya que ellos no pueden consumir alimentos regulares. La enfermedad que tienen no les permite comer nada que contenga derivados lácteos.

Mis hijos van a la escuela por 8 horas, ahí reciben todas las terapias que necesitan: física, ocupacional, del lenguaje, hidroterapia, terapia del habla, canoterapia, que es con ayuda de perros adiestrados, los cuales se encargan de promover la participación de los pacientes en actividades sensoriales.

Todos los días le pido a Dios que me dé las fuerzas necesarias para poder transportar a mis hijos de un lugar a otro. Soy sus brazos y sus piernas hasta que puedan caminar por sí mismos.

Mi hijo tiene casi 9 años y mi hija, 6. Ambos han mejorado de forma notable. Valentina ya da pasitos en su andador ortopédico. Está más atenta a su entorno y es capaz de comer en una postura correcta. Toma de mejor forma los líquidos, mastica y cuando tiene hambre pide de comer. Además, permanece sentada mucho más tiempo que antes, tiene mayor equilibrio de pie, entre otros avances.

Por su parte, Carlitos también está mejor desde que estamos en Estados Unidos. Camina en su andador, acepta la comida sin estresarse como antes, tiene más atención e interés en las cosas. También demuestra más sus sentimientos, escoge entre dos opciones, interactúa con los demás niños, entre otros tantos avances.

La gente me dice que no sabe de dónde saco tantas fuerzas, pero con el simple hecho de ver a mis hijos sonreír las obtengo cada día; oír que mi hijo dice mamá me recarga las baterías. Ver que mi pequeña Valentina es una niña totalmente feliz me llena de una inmensa alegría cada día.

Cuando vivíamos en Ecuador, yo permanecía todo el tiempo junto a ellos, los llevaba a las terapias, a la escuela. Iba a todo lado con mis hijos. En Estados Unidos, las actividades cambiaron; al inicio me costó mucho el tener que dejar que vayan en el bus sin que pudiera acompañarlos a la escuela. Sin mentir yo veía como se alejaban en el bus y me quedaba llorando. No ha sido para nada fácil, pero todo lo que hago es con amor para mis hijos, eso ayuda a que todo sea más llevadero. Me he acercado mucho más a Dios, que me ha dado la fortaleza para comenzar cada día.

Doy las gracias a mis hijos por haberme escogido para que fuera su mamá. Si vuelvo a vivir le pediría a mi Dios los mismos hijos, los amo con todo mi ser. Son el motor de mi existencia.

Tengo que decir que una de las personas que ha sido fundamental en el tratamiento de mi Carlitos y mi Valentina es el médico ecuatoriano Alcy Torres, que trabaja en el Hospital de Niños de Boston.

Cuidados

Ellos toman el bus para ir a la escuela con la ayuda de su madre. Una enfermera los asegura en los asientos y les cuida durante todo el trayecto.

Elizabeth despierta a su hijo Carlitos a las 6:30 para darle el desayuno con todos sus medicamentos para sus crisis convulsivas. Luego hace lo mismo con su hija.

Lafamilia Estévez vivió en Ecuador, pero ahora está radicada en Estados Unidos. Los niños reciben allí el tratamiento médico adecuado.