No conoció a su padre y en algunos centros de educación públicos, privados y religiosos le negaron la posibilidad de estudiar. Sin embargo, hace 2 semanas, a sus 30 años, obtuvo el título de licenciada en Ciencias Gerenciales en la Facultad de Gestión, Desarrollo y Secretariado Ejecutivo de la Universidad Laica Eloy Alfaro de Manabí (Uleam).

Se trata de Verónica Castaño Clemente, quien padece de ictiosis lamelar (presencia de escamas en el cuerpo).  

Su trabajo de tesis para graduarse fue Mírame con tus ojos del alma, proyecto que se basa en el manejo comunicacional de las personas que padecen de ictiosis lamelar y su inclusión social.

La constante lucha que ha tenido su madre, Flor Cruz Castaño, creó en ella resistencia. Siempre quiso ser profesional y un ejemplo para aquellas personas desplazadas por la sociedad, en especial cuando la Constitución les garantiza oportunidades.

Para Mónica Espinoza, coordinadora del área de investigación formativa y catedrática del área de investigación, Verónica es una guerrera de luz, su lucha es constante. “Es humilde, entusiasta, amable, disciplinada, nunca se da por vencida, siempre mantiene en alto su autoestima y pese a las adversidades consigue las metas, convirtiéndose en ejemplo para todos”.

Annabell Arizala, compañera universitaria que la conoce desde la etapa colegial, dijo que Verónica tiene una capacidad indescriptible, muchas ganas de triunfar y  es muy solidaria. “Ella quiere continuar estudiando aquí o fuera del país y eso es grandioso”, comenta.

Desplazada

Optimista con respecto a su futuro, Verónica recuerda con algo de nostalgia que le fue difícil ingresar a la escuela, debido a que no la quisieron recibir por los problemas que tenía en la piel. “Esto jamás amilanó a mi mamá, porque al fin logró un cupo en la escuela Jorge Cevallos Calero. En el colegio también me cerraron las puertas, pero tuve la posibilidad de ingresar al Camilo Ponce Enríquez donde solo había hasta el ciclo básico”, narra.

Cuenta además que “continuar fue una dura batalla”. “Nadie me daba oportunidad, hasta que el reportero Mario Valencia trató mi tema en la radio y con ayuda de Francisco Robayo, el colegio Manta, que antes me había negado la matrícula, me la concedió. Allí me gradué sin perder ningún año”, recuerda.

De su progenitor sabe muy poco. “Mi papá se fue a Venezuela antes de que yo nazca. Mi madre me tuvo que mantener trabajando como lavandera, limpiando casas y ahora de empleada doméstica. Gracias a su esfuerzo hemos sobrevivido, ella es quien me compra la medicina (cremas Lubriderm y pastillas Neotigason), ya que de momento me encuentro desempleada”, dice.

El apoyo de su familia

La mayor parte de la vida ha residido en casa de sus abuelos, José Castaño y Enedina González. En 2013, el Gobierno le asignó una casa en el lote Sí Vivienda, en Urbirríos 2, donde actualmente reside. “Estoy  agradecida con Dios y con los médicos Ángela Carofilis, Jhonn Jaramillo y Diógenes Ponce, quienes siempre me han apoyado para adquirir la medicina. De igual manera con Arturo Vera, Mariana Velasco, Angelita Briz y mis tíos, Ana Castaño y Park Kin. Ellos son mis padrinos”, manifiesta la joven.

Afirma que la ictiosis jamás ha sido un limitante para desarrollarse en el plano profesional. Resalta además que en la universidad sintió un gran apoyo por parte de quienes la rodeaban. “A nadie le preocupaba mi enfermedad, actitud que fue positiva para mí, porque visualicé que había más libertad de pensamiento. Me inicié en la Facultad de Informática, luego estudié hasta tercer año Turismo y Hotelería, pero me retiré porque me consiguieron un trabajo y el tiempo no me daba”, recuerda.

Tras sus experiencias fallidas y debido a la práctica que ganó trabajando en el Servicio Nacional de Aduana del Ecuador (Senae), de 2008 hasta 2012, decidió estudiar Secretariado Ejecutivo. “Estoy segura de que me podré desempeñar en mi carrera, siempre y cuando no se me excluya, como a muchas personas con capacidades especiales”, asevera Verónica.

Recalca que no quiere que le regalen nada. “Solo deseo una oportunidad para ser productiva y demostrar mi capacidad en cualquier empresa o institución, ya que mi meta es hacer una maestría para afianzar  conocimientos”, dice.

Una lucha grupal

En Manta, 10 mujeres y 22 hombres, entre niños y adultos, que padecen ictiosis se reúnen trimestralmente en el policlínico universitario para recibir fármacos y atención  por parte de las médicas Cecilia Cañarte y Martha Montalván. Ellas viven en Quito, pero acuden a la ‘ciudad puerto’ para prestar su ayuda.

Johanna Choez, de 28 años, es otra de las chicas que ha logrado titularse a pesar de las discriminaciones sufridas por su enfermedad.

Se graduó en la Uleam como licenciada en Segunda Enseñanza. Desde 2009 trabaja en el área técnica de la Corporación Nacional de Telecomunicaciones.

En este año ingresará al Instituto Tecnológico Luis Arboleda Martínez a estudiar Electrónica, especialidad que va de la mano con el área donde labora.

DATOS

La ictiosis lamelares una enfermedad cutánea de origen genéticoy provoca que la piel se vuelva seca y escamosa.

Esta enfermedades apreciable desde el nacimiento. El cuerpo del infante parece envuelto en una lámina transparente que se desprende a la primerasemana de vida.

El tratamiento consiste en humectar la piel, generalmente con cremas y ungüentos, que es mejor aplicar después del baño, cuando la piel está aún húmeda, además se pueden prescribir cremas que ayuden a la piel a mudar normalmente.

Puede desarrollarse una infección bacteriana secundaria si el paciente se rasca y rompe la piel. Se le recomienda a la persona con esta condición baños diarios y luego del baño humectar perfectamente la piel para evitar la sequedad.

Se recomienda a los pacientes que padecen de ictiosis no tomar sol ni exponerse al frío en exceso, ya que estas condicionestienden a empeorar la situación del cuerpo.