La Fundación Cepreme brinda apoyo psicológico gratuito a pacientes y a sus familiares; hoy por hoy se busca ayuda privada para abrir un centro médico.

La fundación que agrupa a los afectados solicitó medidas cautelares para frenar el proceso de licitación de nuevos medicamentos para esta patología.

Esta enfermedad del sistema nervioso central afecta en el país a cinco personas por cada 100.000 habitantes. Uno de los síntomas es la pérdida de la visión. La FDA aprobó el uso de un fármaco que modifica el curso de este mal.

La enfermedad cutánea puede presentarse luego de tres o cuatro generaciones y aparecer en la infancia o adultez. No tiene cura, solo tratamiento para aliviarla.