20.855 nuevos casos de cáncer en niños se registraron en América Latina y el Caribe en 2020

Este lunes 15 de febrero se conmemora el Día Internacional del Cáncer Infantil.
15 de febrero de 2021 08:00

El cáncer es una de las principales causas de muerte de niños y adolescentes de todo el mundo. Cada año, más de 400.000 niños son diagnosticados con cáncer a nivel global. En la Región de las Américas, se estima que hubo 32.065 nuevos casos de cáncer en 2020 en niños de 0 a 14 años; de ellos, 20.855 se registraron en América Latina y el Caribe.

Se estima que el cáncer fue la causa de la muerte de 8.544 niños menores de 15 años en 2020; de ellos, 7.076 eran de América Latina y el Caribe.

La gran mayoría de los niños con cáncer viven en países de ingresos bajos y medianos (LMIC), donde se enfrentan a inequidades inaceptables en la detección temprana, el diagnóstico y el acceso a tratamientos de calidad y cuidados paliativos.

Los resultados inferiores que sufren los niños en LMIC son una amenaza para la cohesión social, la prosperidad económica y el logro de los objetivos mundiales incluidos en la Agenda de las Naciones Unidas para el Desarrollo Sostenible 2030.

En septiembre de 2018, la OMS lanzó la Iniciativa Mundial para el Cáncer Infantil (GICC), con el objetivo de abordar estas profundas desigualdades. El objetivo es lograr al menos el 60% de supervivencia para los niños con cáncer para 2030 y reducir el sufrimiento para todos.

Para salvar vidas y reducir el sufrimiento de los niños con cáncer, esta iniciativa contempla aumentar la capacidad de los países para proporcionar servicios de calidad a los niños con cáncer y priorizar el cáncer infantil a escala nacional, regional y mundial para impulsar la acción.

Un paquete técnico, CureAll, guiará a los países a medida que llevan a cabo la iniciativa mundial.

Se prevé que esta iniciativa se la presente justo en el Día Internacional del Cáncer Infantil, que se conmemora este lunes 15 de febrero de 2021.

La falta de medicinas

La oncóloga clínica Glenda Ramos, jefe del Departamento Clínico de Solca Guayaquil, dice que la leucemia en los niños tiene un alto porcentaje de curación, “tenemos buenos resultados en las leucemias agudas en los menores”.

En 2019, en esa institución se registró un total de 5.495 casos de cáncer, de los cuales, el 4,7% correspondió a menores de 19 años, es decir 262 casos. Ese mismo año, algunos pacientes fallecieron por linfomas y leucemias.

La incidencia de cáncer infantil en el 2019 fue: leucemias, tumores malignos del encéfalo (cerebro), linfomas de hodgkin, linfomas no hodgkin y retinoblastoma.

Sin embargo, si no hay los recursos, es imposible que un padre de familia compre medicamentos que no están contemplados dentro del cuadro de medicinas, como es el caso de Elvis Guzmán Domínguez, padre de un niño de 9 años, a quien el 5 de febrero de 2020, en Solca de Portoviejo, le diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda tipo B.

En medio de la pandemia el menor estuvo hospitalizado y se lo catalogó, luego de varios exámenes, como un niño de alto riesgo, por lo que el grado de la quimioterapia aumentó su intensidad.

Por ser de alto riesgo, el protocolo español que se aplica en Solca Manabí, según Guzmán, tenía que contemplar medicamentos más sensibles para evitar que los otros causen alergia. Sin embargo, este cuadro se dio, pero la medicina que requería el menor no estaba contemplada en el cuadro básico de medicinas, “y por lo tanto no lo cubre Solca”.

“El IESS, a pesar de que existe una disposición ministerial y presidencial que le dice a los proveedores de salud particular, en este caso Solca, que si hay un medicamento que no esté dentro del cuadro básico, pero es vital para el desempeño del tratamiento, ellos deben pagarlo, no se lo hizo”, cuenta Guzmán.

Este padre de familia entró en desesperación junto con su esposa, pues debieron endeudarse con bancos y cooperativas, aprovecharon que tenían historial crediticio, de no ser así su hijo hubiera empeorado y recaído.

Guzmán dice que cada ampolla que necesita su hijo tiene un costo de $ 1.800, y debe administrarse 18, es decir necesita más de $ 32.000 para costear esta medicina.

Los padres del niño demandaron al IESS y el Juez que llevó el proceso falló a favor de ellos. De eso han pasado algunos meses y, según Guzmán, lo que hace el IESS es solo pedir costos a proveedores, pero nada más. Reseña que el único laboratorio que vende las ampollas es Eurolabs.

Destaca que cada vez que la Defensoría le pregunta al IESS sobre el tema, “ponen mil y una excusa, yo tuve que asumir con la compra de medicamentos; posteriormente en vista que no cumplieron, cambie la demanda para que me hagan una devolución de ese dinero. Es un deber del Estado ecuatoriano cumplir, proveer y más que es un niño (…) Mi esposa y yo estamos indignados. Hemos reunido ese dinero a través de préstamos, pero hay personas que no tienen, que viven con un salario básico, y esta enfermedad significa una sentencia de muerte y no debería ser así”.

“Ecuador tiene un convenio, la Vicepresidenta fue a España, con la clínica de Navarra y con el Hospital Universitario La Paz, en Madrid, para tratar acá en el país (la enfermedad), porque no hay los medicamentos necesarios para hacerlo. Si necesitan una intervención o un medicamento tienen derecho a irse al extranjero pagado por el Gobierno a hacerse el tratamiento. Esto no se ha socializado debidamente”, añade Guzmán.

Supervivencia

Diego Jimbo, coordinador nacional de Acuerdo Contra el Cáncer, indica que en el Ecuador, en el 2020, según la OMS, se diagnosticó cerca de 30 mil nuevos casos de cáncer, de los cuales, alrededor de 1.000 eran niños.

“Hay que dejar muy claro que el cáncer infantil es una situación muy fuerte, pero no es que los niños sean los más afectados, sino las personas adultas y adultas mayores”.

Asimismo, explica que en el país la tasa de supervivencia es de aproximadamente 49,8%, “eso significa que 1 de cada 2 niños que tienen cáncer, sobre todo leucemia que ese es el principal tipo de cáncer, muere. En países de Europa, la supervivencia es del 90%, o sea 9 de cada 10 niños sobrevive”.

En el Ecuador -refiere Jimbo- 5 de cada 10 niños sobrevive y esto sobre todo se debe a la situación del tratamiento integral que lastimosamente no se lo maneja de manera correcta aquí en el país.

“El cáncer infantil es más común en los países económicamente desarrollados, no es que en los países que tienen más poder económico hay menos cáncer infantil, no, hay más, pero ahí la mortalidad es mucho menor”, señala.

Para Carmen Gutiérrez, presidenta de la Asociación Ecuatoriana de Padre de Niños, Niñas y Adolescentes con Cáncer (Asonic), el 2020 fue año complejo pues, en medio de la pandemia, atendieron pocos casos (5.662), con relación al 2019, que tuvieron 15.144 usuarios.

“Estamos hablando de los niños van y vienen”, dice Gutiérrez, quien menciona que actualmente tienen alrededor de 900 menores.

Además, debido a la pandemia, dice que el hospital Baca Ortíz les pidió que reciban a personas de diferentes áreas (1.000), porque cerraron el otro albergue.

“En este 2021 estamos recién restableciéndonos y tenemos entre 15 y 20 niños, todavía no estamos al 100% como antes teníamos”, destaca.

Asonic ayuda a los menores y sus familias con estadía, alimentación, una psicóloga que los atiende dos veces por semana, no solamente al niño sino incluso a su entorno.

Educación domiciliaria

Otras de las instituciones que se encarga de dar atención, en este caso educativa a niños con esta patología, en la Fundación Camila Salomé.

Rocío Zapata, directora ejecutiva y fundadora de esta fundación, menciona que la educación domiciliaria está enfocada en niños y adolescentes con cáncer y enfermedades catastróficas.

Antes de la pandemia el trabajo de las maestras era presencial; ellas iban a las casas de los pacientes, pero ahora se tuvieron que adaptar a la nueva normalidad y hacer las clases virtuales. “Nuestra educación es totalmente personalizada, es el niño y la maestra”.

Actualmente Camila Salomé cuenta con dos maestras que educan a cerca de 30 niños, “ellas son tituladas y perciben una remuneración de la fundación, no puedo trabajar con voluntarias porque no habría continuidad en la atención a los niños”.

Para que esta fundación se sostenga, Zapata dice que gestiona fondos en el exterior. Sin embargo, dentro de todo lo complejo por la pandemia, dice que antes el servicio estaba un poco limitado por el tema del traslado de la casa de un niño a otro, “pero ahora con la virtualidad estoy atendiendo a menores de Otavalo, Lago Agrio, Guayas, Manabí, y hemos llegado a una mayor cantidad de niños fuera de Quito”.

Esta fundación lleva cinco años trabajando en aulas domiciliarias tratando de ayudar a la mayor cantidad de niños con cáncer, pero luego ampliaron la atención también para menores con otras enfermedades catastróficas como ataques de epilepsia, que se realizan diálisis, malformaciones.

Este lunes 15 de febrero, atendiendo a una invitación del Cuerpo de Bomberos de Quito, dos niños de la fundación Camila Salomé aprenderán de esta labor y pasarán un día en este cuartel. (I)

Contenido externo patrocinado