“Tu hijo es un mal negocio.” Esa fue la frase que escuchó Diana Stacey, madre de Nicolás, de 11 años que vive con fibrosis quística. No vino de un desconocido. Lo dijo -según relata- un abogado vinculado a una aseguradora que cambió las condiciones del contrato en medio del tratamiento del menor.

Un diagnóstico descorazonador: fibrosis quística

Con apenas un año y ocho meses, Nicolás fue diagnosticado con fibrosis quística. Es una enfermedad crónica (de por vida) que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. Consiste en la producción de un moco espeso que bloquea órganos vitales como los pulmones; genera infecciones recurrentes y deteriora progresivamente la salud. 

El seguro, que cubría a toda la familia, atendió el requerimiento de la salud de ‘Nico’, como lo llama con ternura su madre Diana Stacey, una arquitecta quiteña de 43 años. 

De hecho, relata que les apoyó con el diagnóstico y, posteriormente, con las medicinas. Actualmente, el pequeño toma entre 25 y 30 pastillas diarias. 

Pero, Nicolás no solo requiere medicamentos. También ha tenido que usar oxígeno durante las noches por varios años; más otros equipos médicos. Ha enfrentado hospitalizaciones recurrentes. 

“Yo no me despierto con un sonido, me despierto con el silencio… con el miedo de que deje de respirar”, cuenta su madre.

Un medicamento que mejoró su vida

Entre 2022 y 2023, los médicos tratantes del Texas Children’s Hospital le recetaron Trikafta, un medicamento considerado revolucionario para tratar la fibrosis quística. El costo del tratamiento es de aproximadamente USD 30.000 mensuales.

En pocas semanas, Nicolás dio un cambio de 180 grados: 

• Dejó de necesitar oxígeno nocturno 
• Mejoró su capacidad pulmonar 
• Subió de peso -tenía un diagnóstico de desnutrición-
• Recuperó energía y sus actividades estudiantiles/deportivas

Un ejemplo de ello es que desde el año anterior volvió a sus clases regulares con sus compañeros de sexto de básica. Además, puede retomar sus actividades deportivas, ya que es un fanático del fútbol.  “Por fin lo veía vivir como un niño”, relata Diana.

Una fuerte noticia: cambiaron las reglas del seguro

El medicamento fue aprobado inicialmente por la aseguradora bajo las condiciones generales de la póliza, que contempla cobertura para enfermedades crónicas como la fibrosis quística de su hijo. Diana lo sabe porque paga el seguro desde hace 16 años. 

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Sin embargo,a finales de 2024, la compañía modificó el esquema de cobertura. A través de un correo electrónico les explicaron que se aplicaron “sublímites económicos de por vida”, lo que restringiría el acceso al medicamento. 

Esto -explica la quiteña- significa que hay un monto máximo acumulable y, al agotarse, dejarían de cubrir la medicina. “Nos dijeron que ya no lo cubrirían como antes, que habían puesto un techo”, recalca Diana.

Esta noticia asustó a la familia de Nicolás, ya que pone en riesgo la vida del niño. 

Una batalla legal en curso

Diana no se quedó “con los brazos cruzados”. Presentó una acción de protección constitucional. Hizo reclamos administrativos ante la Superintendencia de Compañías; enfrentó apelaciones y recursos extraordinarios 

En una primera fase, una instancia técnica determinó que la enfermedad debía ser cubierta como crónica, sin sublímites. Sin embargo, esa decisión fue posteriormente revertida en instancias superiores.

La familia también ha recibido respaldo de la Defensoría del Pueblo, que intervino mediante un amicus curiae, señalando la necesidad de proteger el derecho a la salud, la vida y el interés superior del niño.

Hoy, el caso sigue abierto y la incertidumbre persiste. “Voy a defender la vida de mi hijo con uñas y dientes”, dice su madre.

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