Estaba ahí, sentada en la segunda silla de plástico del Hospital Regional Vicente Corral Moscoso de Cuenca. Menuda de contextura y con canas en su cabello. Con una mirada que asombra porque parece de 70 y no de 58 años. Asombra también por el color de sus córneas, completamente amarillas y resecas. Inés Naula padece de cirrosis hepática, raro en una mujer que nunca en su vida tomó un trago, peor un café negro. 13 años ha durado su enfermedad, de origen autoinmune. “Soy la mujer de los mil dolores y por eso tomo como 10 pastillas diarias”, cuenta riendo con sus mejillas hinchadas de tanto ingerir corticoides. 

Son las dos de la tarde y llega en punto a su cita con el gastroenterólogo del hospital. Tiene el turno 6.  A medida que el tiempo pasa se desespera, porque los otros pacientes se van y ella no. Los niños que gritan por la primera vacuna ya no están ni tampoco los jubilados. Solo queda el olor característico de un centro de salud: a gasa y jarabe recién abierto.

Su cita es una esperanza para tener un nuevo hígado, uno que no produzca esa cantidad de bilis innecesaria que le causa picazón y piel reseca.

Los pacientes hepáticos, como Inés, en etapa terminal tienen solo una alternativa: un trasplante de hígado o mueren. Ella lo sabe, pero no baja la guardia.

Desde que se enteró del programa de enfermedades catastróficas, que ayuda a pacientes con cáncer, dolencias renales, hepáticas y virales, sigue en marcha para integrar la lista de beneficiados.

Este programa, de los ministerios de Salud e Inclusión Económica y Social, financia la operación y el trasplante de órganos en personas que lo necesiten.

El año pasado, el Programa de Protección Social (PPS), como se denomina la iniciativa ministerial, atendió a 2 mil casos de dolencias catastróficas. De ellos, 4 corresponden a transplantes y dos de hígado. Si bien el PPS tiene un presupuesto de más de 11 millones de dólares, la burocracia de los papeles torna lento el trámite. Inés, por ejemplo, quiso participar del programa desde su inicio, pero su condición de afiliada al Iess y el hecho de recibir una pensión se lo impidieron. Hoy, parece que está a punto de lograrlo.

Aunque existe un problema más denso que reunir exámenes médicos y papeles que prueben que no hay dinero para la operación.

104 pacientes hepáticos necesitan al año de un trasplante. 100 mueren y 4 logran conseguir un donante.

Se trata de la falta de órganos. Inés suspira y lanza una sonrisa que luce a resignación. Conoce que en Ecuador no hay una cultura de donación y en su caso es aún más difícil. “Soy tipo de sangre A positivo y cuando sufrí una hemorragia interna tuve que comprar pintas de sangre”, dice arreglando su carpeta de mil hojas. “Estos son los exámenes que me he hecho desde que comenzó mi enfermedad. Me dijeron que se los traiga a la doctorcita para que revise mi caso”, agrega.

Ha pasado una hora e Inés sigue esperando. Se levanta, se arregla su saco gris y dice que le cuiden su carpeta. Pregunta si ya llegó su turno y una enfermera, ajena a su situación, le da un no displicente. No le importa y se vuelve a sentar. Cuenta que conoció del PPS gracias al doctor Frank Serpa, “un médico de lo más lindo y vea que él sí quiere ayudar. Ojalá y lo dejen hacer algo”.

Serpa fue contratado por el Ministerio de Salud. Su labor es de hormiga: visitar hospital por hospital, ya sea público o privado en el país, para incentivar primero una carnetización de donantes y luego realizar los posibles trasplantes de órganos.

Serpa dice con enojo y el ceño fruncido: “¿Sabe que nosotros somos el único país, con Paraguay, que no ha hecho un solo trasplante de hígado?”. Es cuencano, al igual que Inés, y dice que no descansará hasta sensibilizar a los directores de hospitales para que pacientes como ella logren vivir.

El médico aplaude la labor hasta ahora realizada por el PPS, pero...“todos estos pacientes han sido enviados al exterior para ser trasplantados, no por falta de tecnología o equipo humano, sino porque no hay gente que done”.

Tener la ansiada lista nacional de órganos es el primer paso. Para elaborarla buscan convencer a los familiares de pacientes con enfermedades encefálicas, que ellos, quienes yacen en la camilla, son los mejores donantes. Un hígado nuevo se consigue precisamente de estos pacientes, declarados vegetales, pero con el corazón aún bombeando sangre al cuerpo. La retirada del órgano se realiza hasta 12 horas después de que la persona fallece.

La lista nacional no existe. Así lo sabe Serpa y el Ontot (Organismo Nacional de Órganos y Tejidos). Esta última institución, creada en 2002, por falta de recursos y empeño, poco ha logrado hasta el momento. “Quizás necesitábamos de un Serpa para dar el salto”, expresa Fernando Naranjo, titular del Ontot.
Lo que sí conoce Serpa y los ministerios es que 104 ecuatorianos al año necesitan de un hígado nuevo. 100 mueren y 4 se salvan porque pueden viajar y costear los 30 ó 40 mil dólares del trasplante y, por supuesto, conseguir un donante.

Inés no tiene el dinero y por ello espera sentada en su banca de hospital. Dos horas más tarde, el turno 6 llega. Está contenta, pero no con iguales energías. La cirrosis debilita a sus víctimas y en su caso la apaga lentamente como una vela de cera. La hace más diminuta. Sentada ahora frente a la doctora, solo atina a enseñar su carpeta de mil hojas.

Magdalena del Hierro, médica encargada del PPS en el hospital, dice que estudiará el caso y que llame a pedir turno. Inés se va del consultorio como llegó, con la misma esperanza. Afuera la espera Pedro, su hijo, para llevarla a la casa. La besa en la frente y la toma del brazo. Caminan lento, atrás quedan la “doctorcita”, su carpeta y el olor a remedio.